Unterstützung für junge Myasthenie-Betroffene und ihre Eltern
Die Diagnose eines myasthenen Syndroms (Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom, kongenitale myasthene Syndrome) kann insbesondere für junge Betroffene in der Phase des Erwachsenwerdens eine tiefgreifende Lebensveränderung darstellen. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. bietet in diesem Zusammenhang wertvolle Unterstützung, insbesondere durch regelmäßige Onlinetreffen in einem geschützten Rahmen. Diese Treffen bieten jungen Betroffenen die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich mit Gleichaltrigen auszutauschen, was dabei helfen kann, die Herausforderungen der Krankheit besser zu bewältigen.
Die Herausforderung der Neuorganisation
Das Leben jonglieren zu müssen, während man mit einem myasthenen Syndrom konfrontiert ist, erfordert oft eine komplette Neuorganisation des Alltags – sowohl für die Jugendlichen selbst als auch für deren Eltern. Hier sind einige wichtige Aspekte zu beachten, um eine reibungslose Integration in den Schulalltag zu ermöglichen und das Leben für junge Betroffene zu erleichtern.
Information der Lehrkräfte
Wenn das betroffene Kind noch zur Schule geht, ist es wichtig, die Lehrkräfte und Erzieher umfassend über die Krankheit zu informieren. Eine gut informierte Lehrkraft kann besser auf die Bedürfnisse des Kindes eingehen. Stellen Sie sicher, dass Sie den Lehrkräften Informationsmaterial zur Verfügung stellen, welches die Symptome, die Auswirkungen der Krankheit und die notwendigen Anpassungen im Unterricht erläutert.
Anpassungen im Schulalltag
Um Ihrem Kind den Schulalltag zu erleichtern, sollten verschiedene Anpassungen in Betracht gezogen werden:
Schließfach: Ein persönliches Schließfach ermöglicht es dem Kind, nicht benötigte Schulmaterialien zu lagern, sodass es nicht unnötig Kraftressourcen beim Tragen verbrauchen muss.
Zugang zu einem Fahrstuhl: Wenn die Schule mehrstöckig ist, sollte darauf geachtet werden, dass Ihr Kind Zugang zu einem Fahrstuhl hat, um das Treppenlaufen zu vermeiden und die Energie für den Schulalltag zu schonen.
Ärztliches Attest: In zureichenden Fällen kann ein ärztliches Attest beantragt werden, das Ihr Kind vom Sportunterricht befreit. So bleibt mehr Leistungsfähigkeit für den Unterricht und andere schulische Aktivitäten erhalten.
Unterstützung und Achtsamkeit
Es ist essenziell, Ihrem Kind zu helfen, mit der Krankheit leben zu lernen. Lehren Sie es, auf seinen Körper zu hören und erste Anzeichen von Ermüdung ernst zu nehmen. Der richtige Umgang mit der Erkrankung kann dazu beitragen, den Verlauf milder zu gestalten.
Ein wichtiger Bestandteil der Behandlung ist die korrekte Anwendung der Medikation. Apps können in diesem Zusammenhang nützlich sein: Sie erinnern Ihr Kind daran, die Medikamente regelmäßig und pünktlich einzunehmen, was zu einem stabileren Zustand beitragen kann.
Gemeinsame Bewältigung
Die Diagnose bringt auch für die Eltern eine erhebliche Umstellung im Alltag mit sich. Lernen Sie, zusammen mit Ihrem Kind die Krankheit besser zu verstehen und damit umzugehen. Eine enge Zusammenarbeit und offene Kommunikation erleichtern es, in herausfordernden Situationen besonnen zu reagieren und miteinander zu wachsen.
Notwendige Unterlagen
Achten Sie darauf, dass Ihr Kind alle notwendigen Unterlagen, wie den Myasthenia Gravis Leitfaden und den Notfallausweis, stets bei sich trägt. Erklären Sie, wie wichtig es ist, diese Dokumente immer griffbereit zu haben, damit im Notfall schnell und angemessen reagiert werden kann.
Fazit
Die Diagnose eines myasthenen Syndroms ist sowohl für junge Betroffene als auch für deren Eltern eine herausfordernde Erfahrung. Durch individuelle Anpassungen, kontinuierliche Information und Unterstützung sowie einen offenen Dialog kann jedoch sichergestellt werden, dass der Schulalltag und das Leben insgesamt für alle Beteiligten einfacher und angenehmer gestaltet werden. Nutzen Sie die Ressourcen der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. und suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen, um gemeinsam die Herausforderungen zu meistern.