Vereinsprofil
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. ist eine Organisation von Patientinnen und Patienten, die an myasthenen Syndromen leiden und vereint in ihrer gesundheitsbezogenen Selbsthilfearbeit die Krankheitsbilder Myasthenia Gravis (MG), Lambert-Eaton myasthenes Syndrom (LEMS) und Kongenitales Myasthenie-Syndrom (CMS).
Zu unseren wichtigsten Aufgaben und Zielen gehört die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, um auf diese seltenen, neurologischen Erkrankungen aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosestellung für Betroffene zu ermöglichen.
Der Zweck unseres Vereins, der aktuell ca. 3400 Mitglieder hat, ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen mit myasthenen Syndromen und Ihren Angehörigen.
Dazu gehören für uns folgende weitere wichtige Inhalte und Ziele:
- Wahrnehmung der Interessen der Betroffenen in Deutschland
- Information der Öffentlichkeit, der Betroffenen und deren Angehöriger sowie allen Interessierten über die Erkrankung und die damit verbundenen Probleme im Alltag
- Beratung der Mitglieder sowie aller an Information und Beratung Interessierten und Unterstützung der Betroffenen, insbesondere bei der Bewältigung ihrer Erkrankung, den Krankheitsfolgen und auch Mithilfe für die soziale, psychologische als auch physiotherapeutische Betreuung
- Schaffung von Kontaktmöglichkeiten zum gegenseitigen Austausch und Wissensvermittlung zwischen den Betroffenen, ihren Angehörigen und anderen Interessierten in den bundesweiten Regionalgruppen durch geschulte Ehrenamtliche mit ihrer Kompetenz als selbst Betroffene
- Anfertigen und Bereitstellung von aktuellem medizinischem Material zur Information
- Informationsmöglichkeit durch Homepage, Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, social Media, Podcast, YouTube, etc.
- Enge Zusammenarbeit und Austausch mit dem Ärztlichen Beirat
- Förderung von Maßnahmen zur Qualitätssicherung der medizinischen Versorgung der Betroffenen, zum Beispiel durch die Verleihung von Qualitätszertifikaten an integrierte Myasthenie-Zentren (iMZ) und Entwicklung von weiteren iMZ sowie Organisation von Fortbildungen für Fachpersonen
- Unterstützung von Forschungsvorhaben mit Bezug zur Myasthenia gravis und anderen myasthenen Syndromen mit dem Ziel, die therapeutischen Möglichkeiten zu verbessern
- Öffentlichkeitsarbeit durch die Teilnahme an Fachmessen oder Organisation von wissenschaftlichen Kongressen
- Zusammenarbeit und Vernetzung mit anderen Organisationen und Mitgliedschaft in Dachverbänden und der europäischen Myasthenie Gesellschaft (EuMGA)
