Leitlinie für myasthene Syndrome für Patientinnen und Patienten
Die Diagnose und Behandlung von myasthenen Syndromen wie Myasthenia gravis, dem Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) oder den kongenitalen myasthenen Syndromen (CMS) erfordern ein fundiertes Wissen und eine präzise Vorgehensweise. Um Betroffene besser zu unterstützen, wurde auf Basis der „S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome“ eine Patientenleitlinie entwickelt.
Diese Patientenleitlinie ist das Ergebnis einer engen Zusammenarbeit zwischen der Deutschen Hirnstiftung e. V. (DHS), der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. (DGN) und der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG). Ziel ist es, wissenschaftliche Inhalte aus der Fachleitlinie in eine leicht verständliche Form zu bringen, die Betroffenen und Angehörigen als hilfreiche Orientierung dient.
Die Erstellung erfolgte in enger Zusammenarbeit zwischen medizinischen Experten, Autoren der Fachleitlinie und Patientenvertretern. Die Empfehlungen wurden laiengerecht formuliert, um fundierte Entscheidungen zu ermöglichen. Dabei wurde großer Wert auf Klarheit und Verständlichkeit gelegt.
Inhalte der Patientenleitlinie
Die Leitlinie bietet umfassende Informationen zu den wichtigsten Themen rund um myasthene Syndrome:
- Diagnose: Wie werden myasthene Syndrome festgestellt?
- Prognose: Welche Auswirkungen haben diese Erkrankungen?
- Therapieoptionen: Welche Behandlungen stehen zur Verfügung?
- Besonderheiten: Hinweise zur Behandlung bei juveniler Myasthenie, während der Schwangerschaft oder bei geplanten Operationen sowie Hinweise zu Impfungen und Medikamenten, die eine Myasthenie beeinflussen können.
- Versorgungskoordination: Hilfestellung beim Beantragen eines Schwerbehindertenausweises.
- Patientenrechte: Informationen über Ihre Rechte im Gesundheitssystem.
- Hilfreiche Adressen und Ansprechpartner: erzeichnis von Anlaufstellen und weiteren Hilfsangeboten.
Ein Werk für mehr Unterstützung für Betroffene
Die Patientenleitlinie bietet eine wertvolle Orientierungshilfe für Betroffene und Angehörige. Sie soll dabei unterstützen, die Erkrankung besser zu verstehen, Behandlungsoptionen abzuwägen und fundierte Entscheidungen zu treffen.
Wir hoffen, dass diese Leitlinie Ihnen und Ihren Angehörigen als wertvolle Unterstützung dient!