Für Menschen mit myasthenen Syndromen (Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom, kongenitale myasthene Syndrome) ist es entscheidend, den eigenen Alltag so zu gestalten, dass die Symptome der Erkrankung bestmöglich berücksichtigt werden. Diese Krankheiten sind belastungsabhängig, was bedeutet, dass die Muskeln bei körperlicher Anstrengung, emotionaler Belastung, Stress oder im Tagesverlauf schneller ermüden als bei Gesunden. Die Schwäche der Muskulatur kann stark variieren und, sich durch Erholungspausen für die Muskeln, wieder besser. Um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, empfehlen sich folgende Strategien:
Integration von Pausen
Eine bewusste Planung von Pausen in den täglichen Aktivitäten ist unerlässlich. Der Körper von Betroffenen kann auf Überanstrengung mit einer Verschlechterung der Symptome reagieren. Es ist wichtig zu lernen, die eigenen Körperzeichen rechtzeitig zu erkennen und zu verstehen, wann eine Erholungsphase erforderlich ist. Akzeptieren Sie Ihre körperlichen Grenzen und geben Sie sich die Erlaubnis, innezuhalten, wenn Sie es benötigen.
Gesunde Lebensweise
Eine gesunde und ausgewogene Lebensweise trägt entscheidend zur allgemeinen Gesundheit bei. Achten Sie auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr und eine nährstoffreiche Ernährung, um die Körperfunktionen zu unterstützen. Leichte sportliche Aktivitäten, wie beispielsweise Spaziergänge oder sanftes Yoga, können positive Effekte auf den Krankheitsverlauf haben. Wichtig ist, dass es Ihnen Spaß macht, Sie sich dabei nicht überfordern und die Grenzen Ihres Körpers respektieren.
Unterstützung annehmen
Es ist völlig in Ordnung, Hilfe im Alltag in Anspruch zu nehmen. Dies kann Stresssituationen vermeiden und Ihnen ermöglichen, Ihre geringeren Kraftressourcen gezielter einzusetzen. Ob es sich um Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben oder um emotionale Unterstützung handelt – das Annehmen von Hilfe ist ein Zeichen von Stärke und fördert das Wohlbefinden.
Infektionen und seelische Belastungen
Achten Sie besonders auf Ihre Gesundheit, da Infektionen die Symptome der myasthenen Syndrome verstärken können. Eine gute Hygiene und die Vermeidung von Menschenansammlungen während Erkältungs- und Grippezeiten können hilfreich sein. Auch seelische Belastungen wie Stress oder emotionale Schwierigkeiten können einen Einfluss auf den Krankheitszustand haben und zu einer kurzfristigen Verschlechterung der Symptome führen. Es ist ratsam, Wege zu finden, um mit Stress umzugehen und gegebenenfalls professionelle Hilfe in Betracht zu ziehen.
Planung der Aktivitäten
Wenn eine körperliche Belastung absehbar ist, planen Sie diese im Voraus und berücksichtigen Sie Ruhephasen vorher und danach. So geben Sie Ihrem Körper bzw. der Muskulatur die notwendige Erholung und reduzieren das Risiko einer Überanstrengung.
Nutzung von Hilfsmitteln
Nutzen Sie vorhandene Hilfsmittel, die Ihnen das Leben erleichtern können. Dazu gehört beispielsweise die Onlinebestellung von Lebensmitteln und anderen benötigten Artikeln, um lange Einkaufstouren zu vermeiden. Diese kleinen Anpassungen im Alltag können viel Stress nehmen und Ihnen helfen, Ihre eingeschränkte muskuläre Belastbarkeit besser zu steuern.
Fazit
Die Anpassung des Alltags an die Bedürfnisse einer myasthenen Erkrankung ist eine individuelle Herausforderung, die Verständnis für den eigenen Körper erfordert. Mit der richtigen Planung, einer gesunden Lebensweise und der Bereitschaft, Unterstützung anzunehmen, können Betroffene die Lebensqualität erheblich verbessern. Bleiben Sie informiert, suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen und nutzen Sie die Ressourcen, die Ihnen zur Verfügung stehen.