Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG)
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) wurde am 18. April 1986 in Göppingen gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern zählten Personen, die selbst von Myasthenie betroffen waren. Der erste Vorsitzende war Dr. Günther Wöhrle, und der Ärztliche Beirat wurde von Prof. Dr. Friedrich Schumm geleitet. Die Organisation startete mit einer ersten Mitgliederversammlung und der Veröffentlichung der Mitgliederzeitschrift „DMG-AKTUELL“ im Jahr 1987, was den Grundstein für eine erfolgreiche Aufklärungs- und Selbsthilfearbeit legte.
In den folgenden Jahren wuchs die Mitgliederzahl schnell an, von knapp 300 im ersten Jahr auf über 3400 Mitglieder im Jahr 2022. Die DMG engagierte sich nicht nur für die Belange ihrer Mitglieder, sondern auch für die Unterstützung von Betroffenen mit myasthenen Syndromen in anderen Ländern, besonders nach der Wiedervereinigung Deutschlands.
Die Patientenorganisation initiierte zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit myasthenen Syndromen die Einrichtung spezialisierter Zentren und ist bis heute aktiv in die Prozesse zur Qualitätssicherung beteiligt. In Zusammenarbeit mit dem BQS Institut für Qualität und Patientensicherheit werden die Zertifizierungen durchgeführt. Die zertifizierten integrierten Myasthenie Zentren (iMZ), gewährleisten eine umfassende und hochwertige Betreuung von Patienten, indem sie Expertise aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen bündeln. Darüber hinaus pflegt die DMG eine enge Zusammenarbeit mit anderen europäischen Myasthenie-Gesellschaften, um den internationalen Austausch von Wissen und bewährten Praktiken zu fördern.
Zu den wichtigsten Projekten gehört die Einrichtung eines bundesweiten Myasthenie Registers, das am 1. April 2018 ins Leben gerufen wurde, um die Versorgung von Patienten langfristig zu verbessern. Das Deutsche Myasthenie Register (MyaReg) sammelt anonymisiert Informationen über die myasthenen Syndrome (Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom, kongenitale myasthene Syndrome). Die Auswertungen der Daten liefern wertvolle Erkenntnisse, die für die wissenschaftliche Forschung in diesem Bereich genutzt werden können. Ziel dessen ist es, dadurch die Diagnostik, die Behandlung und die allgemeine Versorgung von Betroffenen langfristig zu verbessern.
Im Jahr 2008 wurde der Pfleiderer-Myasthenie-Forschungspreis ins Leben gerufen, um herausragende wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der myasthenen Syndrome auszuzeichnen. Seit 2024 wird der Forschungspreis der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. verliehen und richtet sich speziell an jüngere Wissenschaftler. Die Würdigung von hervorragenden Forschungsergebnissen im Bereich der myasthenen Syndrome soll zugleich die Motivation für weitere wissenschaftliche Arbeiten fördern.
Der Verein hat sich durch kontinuierliche Aufklärungsarbeit, Veranstaltungen und Spendenaktionen als bedeutende Selbsthilfeorganisation etabliert.
Die DMG bedankt sich herzlich bei allen Mitgliedern, ehrenamtlichen Mitarbeitern und unterstützenden Ärzten, Wissenschaftlern und Therapeuten, die zur Entwicklung und zum Erfolg der Patientenorganisation beigetragen haben.