Einleitung #
Personen mit einem myasthenen Syndrom sind genauso liebenswert wie gesunde Menschen. Die Einschränkungen und Veränderungen durch die Erkrankung und durch ihre Behandlung zu akzeptieren ist nicht immer leicht. Gerade wenn es um Sexualität geht, ist ein gutes Verhältnis zum eigenen Körper jedoch wichtig. Das Ziel ist, den eigenen Körper trotz möglicher Bewegungseinschränkungen durch die Muskelschwäche oder optischer Veränderungen, beispielsweise durch eine Kortison-Therapie, anzunehmen. Wer mit seinem eigenen Körper zufrieden ist, fühlt sich auch mit dem Thema Sexualität wohler.
Fast jeder Mensch hat das Bedürfnis nach Intimität und Berührungen. Gerade Betroffene mit einer generalisierten Myasthenie können ihre Sexualität aber ggf. nicht mehr so ausleben wie vor Beginn der Erkrankung. Aber egal ob mit einem*einer Partner*in oder alleine: Auch mit einem myasthenen Syndrom kann Sexualität ausgelebt werden und sehr schön sein.
Jede und jeder Betroffene muss für sich herausfinden, was er oder sie als angenehm empfindet. Ein Kochrezept gibt es auf diesem Gebiet nicht. Wichtig ist, dass der eigene Körper mit Freude neu entdeckt wird.
Die Intimitäten mit dem*der Partner*in werden vielleicht etwas ruhiger. Welche Bewegungen möglich sind und welche nicht, kann von Mal zu Mal unterschiedlich sein. Dies kann auch eine Chance darstellen, um neue Dinge auszuprobieren. In jedem Fall ist es wichtig, dass beide Partner*innen viel miteinander sprechen. Auch für den*die gesunde*n Partner*in können die Muskelschwäche und die damit einhergehenden Fluktuationen zu Unsicherheiten führen. Im Grunde ist die Kommunikation in einer Beziehung zwischen einer von einem myasthenen Syndrom betroffenen Person und einer gesunden Person genauso wichtig wie in einer Beziehung zwischen zwei gesunden Personen auch. Der Bedarf nach Kommunikation ist lediglich an einigen Stellen noch ausgeprägter.
„Schatz, ich möchte mit dir über unsere Sexualität sprechen.“
Eine gute Möglichkeit, um über Sexualität zu sprechen, ist Ich-Botschaften zu formulieren. D. h., dass jede Person formuliert, was sie sich gerade wünscht oder braucht.
Beispiele für Ich-Botschaften sind:
- „Ich wünsche mir, dass wir uns beim Sex gegenseitig Fragen stellen.“ Z. B. „Darf ich dich hier anfassen?“
- „Für mich wäre es noch etwas angenehmer, wenn…“
- „Ich habe gerade nicht mehr so viel Kraft. Können wir die Position wechseln?“
- „Ich habe auf… Lust. Würde dir das auch gefallen?“
Natürlich können sich auch gegenseitig Fragen gestellt werden, z. B.:
- „Worauf hast du heute Lust?“
- „Wie gefällt dir das?“
- „Kann ich noch etwas tun, damit es für dich noch angenehmer wird?“
Diese Art der Kommunikation findet im Idealfall vor und auch während der sexuellen Aktivitäten statt. Der*die Partner*in wird sicher gerne auf die Bedürfnisse des anderen eingehen oder ihre*seine Fragen beantworten. Wenn beide Partner*innen voneinander wissen, worauf sie Lust haben und was sie sich heute wünschen, wird der Sex für beide schöner, als wenn jeder nur das macht, worauf er*sie Lust hat oder wovon er*sie glaubt, dass es dem*der Partner*in gefallen könnte. (DMG, 2025), (Manfred Sauer Stiftung)
Probleme, die bei der Sexualität mit Myasthenie auftreten können #
Die Schwäche in den Armen und Händen kann zu Schwierigkeiten bei der Selbstbefriedigung führen, weil beispielsweise Sexspielzeug nicht so gut gehalten werden kann oder die Ausdauer fehlt, um stimulierende Bewegungen längerfristig durchzuführen. Dieses Problem kann auch beim gegenseitigen Streicheln oder Verwöhnen auftreten.
Einige Sexstellungen sind für Menschen mit einem myasthenen Syndrom nicht möglich, weil die Kraft fehlt, um sich in diesen Positionen zu halten. Zudem können schwache Gesichtsmuskeln Küssen und Oralsex erschweren. Eine schwache Nackenmuskulatur kann das Küssen in Rückenlage zusätzlich erschweren. Zudem haben manche Betroffene in Rückenlage Schwierigkeiten beim Atmen. Es gibt zudem Betroffene, die beschreiben, dass sich die Dauer ihrer romantischen Zeit verkürzt, da die Kraft und Ausdauer fehlen. Das fehlende Vertrauen in den eigenen Körper und die Sorge vor einer Überanstrengung, erschwert diesen Betroffenen das Entspannen beim Sex. Dies wird auch als psychische Belastung und Einschränkung der Lebensqualität empfunden. (DMG, 2025)
Die Lust auf Sex kann im Zusammenhang mit einem myasthenen Syndrom herabgesetzt sein. Laut einer chinesischen Studie haben weibliche Myasthenia gravis Patientinnen häufiger eine Sexuelle Dysfunktion als Gesunde. Es ist allerdings davon auszugehen, dass nicht die Myasthenia gravis selbst die Ursache hierfür ist, sondern Risikofaktoren wie Depression und hohes Lebensalter, die bei Myasthenie-Betroffenen ebenfalls häufiger sind als in der Normalbevölkerung. (Wang et al. 2021)
Vorschläge, um Intimitäten mit dem Partner Myasthenie-freundlicher zu gestalten #
Manchen Menschen mit einem myasthenen Syndrom reicht es vielleicht schon, ein paar neue Positionen auszuprobieren, die weniger anstrengend für die betroffene Person sind als die gewohnten Positionen. Hier lohnt sich ausprobieren, denn je nach von der Schwäche betroffenen Muskelgruppen kann es unterschiedlich sein, welche Stellungen als anstrengend empfunden werden. Einige Beispiele für geeignete Stellungen für heterosexuelle Paare werden in Tabelle 1 aufgelistet.
| Die Frau hat ein myasthenes Syndrom | Der Mann hat ein myasthenes Syndrom |
| Die Missionarsstellung (ggf. mit einem Keilkissen unter dem Becken der Frau) | Der umschlungene Lotussitz |
| Der Doggy-Style (abgewandelt, d. h. die Frau kann den Oberkörper z. B. auf dem Bett oder auf einem Würfel-Kissen ablegen) | Die (umgedrehte) Reiter-Stellung |
| Die Löffelchen-Stellung | Die Löffelchen-Stellung |
| Die Elefanten-Stellung (ggf. mit einem Keilkissen unter dem Becken der Frau) |
Wenn die gesunde Person die aktive Rolle übernimmt, kann sich die erkrankte Person verwöhnen lassen und ohne große körperliche Anstrengungen genießen. Sexualität muss nicht immer penetrativer Sex bedeuten. Auch Oralsex und andere Sexformen können sich lohnen. Zudem können intime Massagen, Streicheleinheiten, Umarmungen oder zärtliche Küsse sehr schön sein.
Für Myasthenie-Betroffene, die für spontane Intimitäten oft zu schlapp sind, kann es hilfreich sein, sich zu einem regelmäßigen „Date“ mit dem*der Partner*in zu verabreden. Dies kann so terminiert werden, dass der*die von Myasthenie betroffene Partner*in zum Zeitpunkt des Dates möglichst ausgeruht ist (z. B. am Sonntagvormittag) und die Medikamente gut wirken. Im Eifer des Gefechts kann es leicht passieren, dass die eigenen Kräfte überschätzt werden. Deshalb ist es ggf. sinnvoll, auch für nach dem „Date“ noch einige Zeit zum Ausruhen einzuplanen.
Betroffene stellen sich die Frage, ob sich das myasthene Syndrom verschlechtern kann, wenn man im Eifer des Gefechts seine Kräfte überschätzt. Hier ist es wie beim Sport. Grundsätzlich dürfen Betroffene mit einem myasthenen Syndrom alles machen was möglich und ungefährlich ist. Sex an verlassenen Orten o. ä. ist nicht empfehlenswert. Wer mag, kann auch seine symptomatische Therapie (Mestinon/Kalymin) in einem mit der Ärztin / dem Arzt besprochenen Rahmen an die Belastungen beim Sex anpassen. Wenn möglich, sollte man jedoch eine Pause machen oder in eine andere Stellung wechseln, bevor die Ermüdung eintritt. Kommt es doch zu einer Überanstrengung, wird sich das myasthene Syndrom übergangsweise für einige Stunden oder Tage verschlechtern. Diese Verschlechterung hält jedoch nicht dauerhaft an, sondern wird durch ausreichende Erholung wieder besser. Eine Überanstrengung ist wie ein Kraft-Kredit, den Sie bei Ihrem Körper aufnehmen und den Sie durch ausreichend Erholung wieder zurückzahlen müssen.
Wenn die Person mit einem myasthenen Syndrom eine Pause braucht, muss der Sex nicht unbedingt vorbei sein. Zum Überbrücken der Pausenzeiten muss man lediglich etwas kreativ werden. Beispielsweise kann die gesunde Person ihre*n Partner*in durch eine Ganzkörpermassage verwöhnen. Wer erotische Geschichten oder Pornos mag, kann auch diese als „Pausenfüller“ nutzen. Geschichten kann man sich gegenseitig vorlesen, Pornos gemeinsam schauen und so die Erregung für die nächste Runde aufrechterhalten. (DMG, 2025)
Slow Sex ist eine Form der Sexualität, bei der es darum geht, sich Zeit füreinander zu nehmen und aufeinander einzugehen. Ziel ist hierbei nicht der Orgasmus (erlaubt ist dieser natürlich trotzdem), sondern das Genießen der Sexualität mit dem*der Partner*in. Die anstrengenden, hektischen Bewegungen, wie sie zum „klassischen“ Bild von Sex gehören, sind bei dieser Form der Sexualität nicht notwendig. Dadurch kann es sich für Menschen mit einem myasthenen Syndrom lohnen, Slow Sex auszuprobieren. (DMG, 2025), (Kaiser, 2022)
Es gibt Hilfsmittel, die Sex für Menschen mit myasthenen Syndromen erleichtern können. Dazu zählen beispielsweise Keilkissen. Keilkissen gibt es in unterschiedlichen Höhen. Sie können verwendet werden, um im Liegen (auf dem Rücken oder auf dem Bauch) das Becken zu kippen und zu stabilisieren. Auch das Bett selbst, ein Stuhl oder gewöhnliches Sexspielzeug können als Hilfsmittel verwendet werden. Es gibt darüber hinaus Sanitätshäuser, die Griffhilfen für Sexspielzeuge herstellen. Außerdem gibt es spezielle Stühle und Schaukeln, die bei schwachen unteren Extremitäten helfen können. (DMG, 2025), (Manfred Sauer Stiftung), (EnableMe)
Verhütung bei myasthenen Syndromen #
Dicht mit Sexualität verbunden ist das Thema Verhütung. Die richtige Verhütungsmethode zu finden, ist für die meisten Paare im fruchtbaren Alter wichtig. Da eine Schwangerschaft oder die Zeugung eines Kindes mit vielen Myasthenie-Medikamenten mit großer Vorsicht anzugehen ist, ist eine sichere Verhütung für Paare mit einem*einer betroffenen Partner*in von besonderer Bedeutung. (Wiendl et al., 2024)
Eine Beratung zum Thema Verhütung kann in einer Frauenarztpraxis erfolgen. Falls der Frauenarzt/die Frauenärztin sich nicht so gut mit myasthenen Syndromen auskennt, kann er/sie bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. Informationsmaterial über myasthene Syndrome anfordern.
Darüber hinaus stellen das Qualitätshandbuch (DMG & KKNMS) und die wissenschaftliche Leitlinie (Wiendl et al., 2024) wertvolle Informationsquellen für Ärzt*innen dar. Zum Thema Verhütung können zusätzlich Beratungsstellen aufklären, beispielsweise von Profamilia. Die Beratungen dort werden in der Regel nicht von Ärzt*innen durchgeführt. Insbesondere im Bereich der nicht-hormonellen Verhütung ist das Personal dort jedoch sehr qualifiziert.
Wichtig zu wissen ist, dass die Verhütung alleine mit Barriere-Methoden (z. B. einem Kondom) für Menschen mit einem myasthenen Syndrom, die bestimmte Medikamente einnehmen, nicht ausreichend sicher ist. Ob bei dem eigenen Medikament eine sehr sichere Verhütung notwendig ist, kann im Beipackzettel, im Qualitätshandbuch (DMG & KKNMS) nachgelesen oder in der Arztpraxis oder Apotheke erfragt werden. Eine sehr sichere Verhütung ist insbesondere notwendig, wenn eines der Myasthenie-Medikamente nicht in einer Schwangerschaft eingenommen werden darf. (Wiendl et al., 2024)
Eine Kupferspirale, die ein sehr sicheres Verhütungsmittel darstellt, ist für Patientinnen mit einer das Abwehrsystem dämpfenden Therapie (z. B. Azathioprin) nicht geeignet, da diese Medikamente die Wirksamkeit der Kupferspirale herabsetzen (AWMF, 2024).
Dadurch verbleiben für Frauen mit einem myasthenen Syndrom, die eine das Abwehrsystem des Körpers dämpfende Therapie einnehmen, die hormonellen Verhütungsmethoden. Das sind z. B. „die Pille“ und die Hormonspirale. Eine hormonfreie Alternative stellt die natürliche Familienplanung (NFP) nach der wissenschaftlich gut untersuchten Sensiplan-Methode (Mehr Informationen unter www.sensiplan.de/de und in der Patientenleitlinie über Nicht-hormonelle Empfängnisverhütung [AWMF, 2023]), welche bei konsequenter Anwendung ähnlich sicher ist wie die Pille (ACHTUNG: Die Verwendung von Apps, Zykluscomputern u. Ä. ist nicht so sicher!). Eine noch sicherere Verhütung kann durch die zusätzliche Verwendung von Kondomen oder anderen Barriere-Methoden erreicht werden. (AWMF, 2024), (Arbeitsgruppe NFP, 2021) Einfacher ist es, falls der Mann von einem myasthenen Syndrom betroffen ist, da in diesem Fall die gesunde Frau eine sichere Verhütungsmethode anwenden kann.
Falls mit der Verhütung doch mal etwas schiefgegangen sein sollte, gibt es die „Pille danach“, welche möglichst schnell nach dem Geschlechtsverkehr eingenommen werden muss. Der DMG sind keine Fälle bekannt, in denen Myasthenie-Betroffene durch die Einnahme der Pille Danach eine schwere Verschlechterung der Myasthenie erlitten haben. Individuelle Fragen zum Thema Pille Danach können die behandelnden Frauenärzt*innen und Neurolog*innen beantworten. Zu Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten kann auch die Apotheke beraten. (DMG, 2025)
Myasthenie und Kinderwunsch #
Grundsätzlich können Paare mit einem von Myasthenia gravis, LEMS oder CMS betroffenen Partner oder einer betroffenen Partnerin gesunde Kinder bekommen (Wiendl et al., 2024). Bei Personen mit Myasthenia gravis oder LEMS muss ggf. rechtzeitig vor Eintritt der Schwangerschaft die Therapie umgestellt werden. Welche Medikamente bei Kinderwunsch oder in der Schwangerschaft eingenommen werden dürfen, kann im Qualitätshandbuch (DMG & KKNMS) im Bereich Spezialsituationen → Schwangerschaft oder auf der Internetseite www.embryotox.de nachgeschaut werden. Bei Kinderwunsch sollte jedoch in jedem Fall eine Beratung durch eine erfahrene Neurologin oder einen erfahrenen Neurologen (z. B. aus einem integrierten Myasthenie Zentrum [IMZ]) und einer Frauenärztin/eines Frauenarztes stattfinden. (Wiendl et al., 2024)
Weil es sich bei CMS um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt, ist eine humangenetische Beratung bei CMS-Betroffenen mit Kinderwunsch vor Eintritt der Schwangerschaft dringend zu empfehlen. Die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung variiert je nach Form des CMS. (Wiendl et al., 2024)
Umfrage „Stark Lieben Trotz Schwäche“ #
Die Umfrage „Stark lieben trotz Schwäche“ befasst sich mit dem Thema Sexualität mit einem myasthenen Syndrom. Sie richtet sich an alle interessierten Betroffenen, egal ob Single oder in einer Partnerschaft lebend sowie deren Partner*innen.
Das Ziel der Umfrage ist, Informationen über den Einfluss myasthener Syndrome auf die Sexualität betroffener Personen und ggf. deren Partner*innen zu gewinnen und mit Hilfe dieser Informationen Informationsmaterial zur Unterstützung betroffener Personen zu erstellen.
Hier an der Umfrage teilnehmen #
Quellen #
(Arbeitsgruppe NFP, 2021) Arbeitsgruppe NFP. (2021). Natürlich und sicher. Natürliche Familienplanung mit Sensiplan. Das Praxisbuch. Trias.
(AWMF, 2023) Patientenleitlinie zum Thema Nicht-Hormonelle Empfängnisverhütung – Non- hormonal Contraception, Guideline of the German Society of Gynecology and Obstetrics (S2k-Level, AWMF Registry No. 015/095, Dezember 2023). http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/015-095.html (zuletzt aufgerufen am 21.06.2025)
(AWMF, 2024) Non- hormonal Contraception, Guideline of the German Society of Gynecology and Obstetrics (S2k-Level, AWMF Registry No. 015/095, August 2024). Online: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/015-095.html (zuletzt aufgerufen am 21.06.2025)
(DMG, 2025) Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (2025). Persönliche Erfahrungen der Verfasserin, Telefongespräche mit Betroffenen, Berichte von Mitgliedern zum Aufruf „Stark lieben trotz Schwäche“ in der DMG-Aktuell 02-2025
(DMG & KKNMS) Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V., Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Qualitätshandbuch für Myasthene Syndrome. Online: https://myasthenie-qualitaetshandbuch.de/ (zuletzt aufgerufen am 21.06.2025)
(EnableMe) EnableMe Stiftung MyHandicap.Sexspielzeuge für Menschen mit Behinderung. Online: https://www.enableme.de/de/artikel/sexspielzeuge-fur-menschen-mit-behinderung-6491 (zuletzt aufgerufen am 21.06.2025)
(Kaiser, 2022) Kaiser B. (8. März 2022). Was ist Slow Sex und wie funktioniert er? Online: https://www.netdoktor.at/sexualitaet/slow-sex/ (zuletzt aufgerufen am 21.06.2025)
(Manfred Sauer Stiftung) Manfred Sauer Stifung. DER-QUERSCHNITT.DE DAS INFORMATIONSPORTAL DER MANFRED SAUER STIFTUNG. Sexualität. Online: https://www.der-querschnitt.de/Kategorien/para-tetraplegie/sexulaitat (zuletzt aufgerufen am 21.06.2025)
(Wiendl et al., 2024) Wiendl H., Meisel A., Marx A. et al., Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome, S2k-Leitlinie, 2024, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien (abgerufen am 21.06.2025)
(Wang et al. 2021) Wang J., Yan C. et al., Sexual dysfunction in patients with myasthenia gravis, Journal of Neuroimmunology, Volume 358, 2021, https://doi.org/10.1016/j.jneuroim.2021.577669.