Erste Nutzererfahrungen der MyaLink Selbstmonitoring ApP
Anlässlich des diesjährigen Rare Disease Day am 29. Februar wurde die MyaLink App exklusiv für DMG Mitglieder in einer Selfmonitoring Variante zur Verfügung gestellt. Seitdem haben bereits zahlreiche Interessierte (ca. 176) einen Zugangscode erhalten. Die App, die von der Charité Berlin zusammen mit dem Softwarepartner Qurasoft GmbH entwickelt wurde, wurde bereits in einer ersten Pilotstudie getestet. Die App bietet die Möglichkeit, Symptome eigenständig mittels krankheitsspezifischer Fragebögen (MG-ADL, Fragebogen zur Lebensqualität) und gekoppelter externer Geräte (Wearables) zu dokumentieren.
An einer freiwilligen Mitgliederumfrage nahmen 67 der App Nutzer:innen im Alter von 21 bis 76 Jahre teil (71,6% weiblich, Durchschnittsalter 52,2 Jahre, 92,5% mit generalisiertem Krankheitsverlauf). Die Hälfte der Teilnehmenden (49,9 %) gab an, bereits mindestens eine Exazerbation oder Krise gehabt zu haben, die einen Krankenhausaufenthalt notwendig machte. Besonders positiv wurde die einfache Handhabung (80,6 %) sowie der angemessene Zeitaufwand (83,6 %) für die Nutzung der App bewertet. 40,3% der Befragten gaben an, dass es ihnen bei Arztterminen dank der App leichter fällt, ihren Gesundheitsverlauf zu beschreiben. Alle Daten lassen sich bequem in einem Gesundheitsbericht (PDF) zusammenstellen, der für den nächsten Arztbesuch heruntergeladen werden kann, zudem kann in MyaLink auch der Medikationsplan hinterlegt werden. 35,8 % der Nutzer:innen hatten externe Geräte oder eine smartphone-basierte interne Gesundheitsapp (z.B. Apple Health) mit MyaLink verbunden; 40,3 % würden sich für eine solche Möglichkeit interessieren. Aktuell nutzen 55,2 % MyaLink noch aktiv (und 68,7 % gaben an, dass sie die App grundsätzlich weiterhin verwenden möchten). Das Fazit fällt insgesamt positiv aus und 64,2% der Befragten würden die App weiterempfehlen. Zudem wünschten sich 82,1 % eine Anbindung an ihre behandelnden MG-Spezialist:innen über die App.
Diese Erfahrungen werden auch durch die Ergebnisse der MyaLink Pilotstudie mit 45 Patient:innen bestätigt. Die Studiendaten zeigten eine sehr hohe Nutzerzufriedenheit (96,6 % würden die App weiterempfehlen) und überdurchschnittliche Adhärenz indem mehr Spirometrie Messungen durchgeführt wurden als im Studienprotokoll vorgesehen (49 Messungen vs. 11) und die Wearables länger als vorgegeben getragen wurden (20h/Tag vs. 14h/Tag). Auch unveröffentlichte Studiendaten zeigen, dass der Chat sehr frequentiert genutzt wurde für individuelle Beratungsanliegen zu diversen Themen. Zudem fühlten sich 69% sicherer bei der Identifizierung von MG-spezifischen Problemen. All dies unterstreicht das Potenzial solcher digitaler Lösungen, die Versorgung von MG-Patienten zu verbessern.
Es sind bereits längere und größere Folgestudien mit MyaLink in Vorbereitung. In einem späteren Funktionsumfang soll auch eine direkte Anbindung an einen Spezialist:in über die Chatfunktion in MyaLink möglich sein, allerdings gibt es hier vor allem noch regulatorische Hürden und offene Fragen der Verfügung, sodass dies bisher nur im Studiensetting möglich war, hierbei allerdings schon wertvolle Erfahrungen für die Einbindung in klinische Abläufe gesammelt werden konnten. Langfristig ist das Ziel, dass MyaLink in der Regelversorgung integriert werden soll, um es für alle MG Patient:innen zugänglich zu machen.
Wer Interesse hat an der Nutzung der MyaLink App hat, kann sich bei der DMG-Geschäftsstelle unter myalink@dmg.online melden, um einen individuellen Zugangscode zu erhalten. Alle durch das Selfmonitoring in MyaLink erfassten Gesundheitsdaten gehören dem Patient:in alleine, und werden weder mit dem Hersteller noch der Charité geteilt. Außerdem besteht die Möglichkeit, an den regelmäßig stattfindenden Webinaren teilzunehmen, um sich mit dem MyaLink Ärzte- und Entwicklerteam auszutauschen. Der nächste Termin findet am 19.11.2024 um 18:00 – 18:30 Uhr statt, Zugangsdaten können ebenfalls über die DMG erhalten werden.
Dr. med. Maike Stein stellv. für das MyaLink Team (Dr. med. Sophie Lehnerer, Dr. med. Lea Gerischer, Prof. Andreas Meisel und Qurasoft GmbH) in Unterstützung mit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V.