Vereinsprofil

Herzlich willkommen bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG). Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der sich mit viel Engagement für Betroffene und ihre Angehörigen einsetzt. Dadurch möchten wir informieren, beraten und die Forschung im Bereich der myasthenen Syndrome stärken.

Außerdem gehört zu unseren Zielen, die Öffentlichkeit über diese seltenen neurologischen Erkrankungen aufzuklären. Dadurch soll die Diagnosestellung schneller gelingen und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden.

Warum unsere Arbeit wichtig ist

Unsere Arbeit lebt von den Erfahrungen und dem Wissen der Patientinnen und Patienten. Viele unserer Mitglieder sind selbst betroffen. Dadurch bringen sie nicht nur fachliches Wissen, sondern auch ein tiefes Verständnis für die Herausforderungen im Alltag mit. So entsteht ein Raum, in dem man sich gut informiert, verstanden und nicht allein fühlt.

Deshalb stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite. Zusätzlich profitieren wir von der Expertise führender Wissenschaftlerinnen und Ärztinnen der Myasthenie-Zentren. Dadurch fließt medizinisches Fachwissen direkt in unsere Arbeit ein.

Unsere wichtigsten Aufgaben und Ziele

Wir setzen uns für eine bessere Versorgung, Aufklärung und Vernetzung ein. Dazu gehören folgende Schwerpunkte:

1. Interessenvertretung

Wir vertreten die Interessen der Betroffenen in Deutschland. Dadurch stärken wir die Sichtbarkeit der Erkrankungen.

2. Information und Aufklärung

Wir informieren Betroffene, Angehörige und Interessierte über die Erkrankung und über Herausforderungen im Alltag.

3. Beratung und Unterstützung

Wir beraten unsere Mitglieder sowie alle, die Hilfe suchen. Dazu gehört die Unterstützung bei sozialen, psychologischen und physiotherapeutischen Fragen.

4. Austausch und Begegnung

Wir schaffen Kontaktmöglichkeiten in bundesweiten Regionalgruppen. Dadurch entsteht ein wertvoller Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen.

5. Medizinische Informationen

Wir stellen aktuelles medizinisches Material bereit. So bleiben alle auf dem neuesten Stand.

6. Moderne Kommunikationskanäle

Wir bieten Informationen über unsere Homepage, die Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, Social Media, Podcast und YouTube an.

7. Zusammenarbeit mit dem Ärztlichen Beirat

Wir arbeiten eng mit dem Ärztlichen Beirat zusammen. Dadurch entsteht ein direkter Austausch zwischen Betroffenen und medizinischen Fachpersonen.

8. Qualitätssicherung in der Versorgung

Wir fördern Maßnahmen zur Qualitätssicherung, zum Beispiel durch die Zertifizierung integrierter Myasthenie-Zentren (iMZ). Außerdem organisieren wir Fortbildungen für Fachpersonen.

9. Forschung fördern

Wir unterstützen Forschungsvorhaben, die sich mit Myasthenia gravis und anderen myasthenen Syndromen befassen. Dadurch sollen neue und bessere Behandlungsmöglichkeiten entstehen.

10. Öffentlichkeitsarbeit und Fachveranstaltungen

Wir nehmen an Fachmessen teil und organisieren wissenschaftliche Kongresse. Dadurch erhöhen wir die Wahrnehmung der Erkrankungen.

11. Zusammenarbeit mit anderen Organisationen

Wir arbeiten mit weiteren Verbänden zusammen und sind in Dachverbänden sowie in der Europäischen Myasthenie Gesellschaft (EuMGA) aktiv. Dadurch entsteht ein europaweites Netzwerk.