Vereinsprofil
Herzlich willkommen bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG).
Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, Betroffene und ihre Angehörigen umfassend zu unterstützen, vertrauenswürdige Informationen bereitzustellen und die Forschung in diesem wichtigen medizinischen Bereich voranzutreiben. Zu unseren wichtigsten Aufgaben und Zielen gehört die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, um auf diese eltenen, neurologischen Erkrankungen aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosestellung für Betroffene zu ermöglichen.
Das alles wird von Patientinnen und Patienten mit myasthenen Syndromen getragen und lebt vom Engagement unserer ehrenamtlichen Mitglieder. Viele von uns sind selbst von einer der genannten Erkrankungen betroffen und bringen daher nicht nur Fachkenntnisse, sondern auch ein tiefes Verständnis für unsere Herausforderungen und Bedürfnisse mit. Es ist wichtig, sich gut informiert, nicht allein und verstanden zu fühlen.
Deshalb stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite.
Zusätzlich profitieren wir von der Expertise führender Wissenschaftler und der Ärzte der Myasthenie Zentren, die unsere Arbeit mit ihrem Fachwissen bereichern. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, das Leben der Betroffenen zu verbessern, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und eine qualitative medizinische Versorgung sicherzustellen.
Dazu gehören für uns folgende weitere wichtige Inhalte und Ziele:
- Wahrnehmung der Interessen der Betroffenen in Deutschland
- Information der Öffentlichkeit, der Betroffenen und deren Angehöriger sowie allen Interessierten über die Erkrankung und die damit verbundenen Probleme im Alltag
- Beratung der Mitglieder sowie aller an Information und Beratung Interessierten und Unterstützung der Betroffenen, insbesondere bei der Bewältigung ihrer Erkrankung, den Krankheitsfolgen und auch Mithilfe für die soziale, psychologische als auch physiotherapeutische Betreuung
- Schaffung von Kontaktmöglichkeiten zum gegenseitigen Austausch und Wissensvermittlung zwischen den Betroffenen, ihren Angehörigen und anderen Interessierten in den bundesweiten Regionalgruppen durch geschulte Ehrenamtliche mit ihrer Kompetenz als selbst Betroffene
- Anfertigen und Bereitstellung von aktuellem medizinischem Material zur Information
- Informationsmöglichkeit durch Homepage, Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, social Media, Podcast, YouTube, etc.
- Enge Zusammenarbeit und Austausch mit dem Ärztlichen Beirat
- Förderung von Maßnahmen zur Qualitätssicherung der medizinischen Versorgung der Betroffenen, zum Beispiel durch die Verleihung von Qualitätszertifikaten an integrierte Myasthenie-Zentren (iMZ) und Entwicklung von weiteren iMZ sowie Organisation von Fortbildungen für Fachpersonen
- Unterstützung von Forschungsvorhaben mit Bezug zur Myasthenia gravis und anderen myasthenen Syndromen mit dem Ziel, die therapeutischen Möglichkeiten zu verbessern
- Öffentlichkeitsarbeit durch die Teilnahme an Fachmessen oder Organisation von wissenschaftlichen Kongressen
- Zusammenarbeit und Vernetzung mit anderen Organisationen und Mitgliedschaft in Dachverbänden und der europäischen Myasthenie Gesellschaft (EuMGA)
