In den Gruppen der Deutschen Myasthenie Gesellschaft treffen sich die Mitglieder regelmäßig in Präsenz oder virtuell zu einem Erfahrungsaustausch. Oft werden auch Ärzte und weitere Fachleute zu diesen Info-Treffen eingeladen, um über neue Erkenntnisse in der Diagnose und Therapie oder andere wichtige Themen zu informieren. Diese regelmäßig stattfindenden Info-Treffen sind selbstredend nicht nur für Mitglieder, sondern natürlich erst einmal offen für alle Betroffenen und deren Angehörigen. Wir als die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. haben das Ziel, auch über die seltene chronische Krankheit Lambert-Eaton-Syndrom aufzuklären und Personen, die von Lambert-Eaton betroffen sind, zu unterstützen.

LEMS steht für das seltene Lambert-Eaton-Myasthenes-Syndrom. Hierbei handelt es sich um eine gestörte Impulsübertragung vom Nerv auf den Muskel (Synapse), die vorrangig zu einer belastungsabhängigen, rumpfnah betonten Muskelschwäche der Beine und Arme führt.  

Ursache der gestörten Impulsübertragung ist ein Autoimmunprozess, der mit der Bildung von Antikörpern die Freisetzung des Botenstoffs Acetylcholin an den spannungsabhängigen Kalziumkanälen (P/Q-Typ) präsynaptisch blockiert. Die Nervenimpulse erreichen somit lediglich abgeschwächt die Muskulatur und schränken die Kraftentwicklung deutlich ein. Das macht sich oftmals in einer verminderten Gehstrecke, mit Schwierigkeiten beim Treppensteigen oder Kniebeugen bemerkbar. Man spricht hier auch von „Watschelgang“ oder „Bleischuhen“.  

Zwei LEMS-Varianten sind zu beachten und diagnostisch klar voneinander abzugrenzen: 

• Paraneoplastisch (pLEMS): Die Autoimmunreaktion wird durch einen Tumor ausgelöst. Die LEMS-Symptomatik kann über zwei Jahren einem Tumor vorausgehen und die Chance auf eine frühzeitige Diagnostik und Therapie des Tumors erhöhen. 
• Autoimmun (aiLEMS): bei ca. 2/3 der Patienten kann kein Tumor nach Auftreten der LEMS-Symptomatik nachgewiesen werden. 

Die Therapie hängt von der LEMS-Variante ab und umfasst beim aiLEMS sowohl eine medikamentös symptomatische Therapie als auch Kortikosteroiden, Immunsuppressiva oder monoklonalen Antikörpern.  

Die DMG umfasst die größte Gruppe der LEMS-Betroffenen und bietet einen regelmäßigen Austausch per Zoom oder auch live beim Jahrestreffen zum gegenseitigen Austausch, weiterführenden Infos und Hilfen an.