Die Myasthenie-Ambulanz in der LVR-Klinik Bonn ist deutschlandweit eine der ersten Spezialambulanzen für die Behandlung dieser seltenen neuromuskulären Autoimmunerkrankung. Bereits seit vielen Jahrzehnten hat sich dies als einer unserer Behandlungsschwerpunkte etabliert, seit 15 Jahren können wir auch im Rahmen einer eigenen Ambulanz eine differenzierte und hochspezialisierte Therapie für Betroffene mit Myasthenia Gravis oder Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom sowie verwandten Erkrankungen anbieten. Die Ambulanz wurde zuletzt 2022 erneut erfolgreich als integriertes Myasthenie Zentrum (iMZ) rezertifiziert, dadurch gehören wir auch weiter zum deutschlandweiten Netzwerk der Myastheniezentren, die besonders patientenorientiert nach hohen deutschlandweiten Standards behandeln.

Die Ambulanz unserer Klinik zeichnet sich durch eine hohe Kontinuität in der personellen Besetzung aus. Durch kurze Wege und eine gute interdisziplinäre Kooperation zum Beispiel mit der neuroradiologischen Diagnostikabteilung, mit der elektrophysiologischen Funktionsabteilung und allen therapeutisch tätigen Berufsgruppen können wir flexibel ambulant oder bei Bedarf stationär behandeln. Schwerer betroffene Patient*innen können wir auf unserer neurologischen Intensivstation versorgen. Wir haben unsere Kooperation mit dem thoraxchirurgischen Zentrum der Universitätsklinik Bonn und dem Helios Klinikum Bonn/Rhein Sieg unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. med. Joachim Schmidt intensiviert, so dass auch Patient*innen zur Frage der Thymektomie in enger interdisziplinärer Absprache beraten und prä- und postoperativ betreut werden können. Zur Thymektomie kommt auch das minimalinvasive roboterassistierte Operationsverfahren DaVinci zum Einsatz. Mit den Mitarbeitenden der Radiologie unter der Leitung von Herrn PD Dr. Jochen Textor (GKH Bonn), die hier im Hause arbeiten, besteht ein enger täglicher Austausch. Besonderen Wert legen wir auf hohe Qualität in der Thymusbildgebung und das Verfahren des MRT, welches im Gegensatz zum CT keine Röntgenstrahlung benötigt.

Die Leiterin des iMZ, Frau Dr. med. Julia Kaiser, arbeitet seit Jahren aktiv im Ärztlichen Beirat der DMG mit, seit einigen Jahren auch im Vorstand des Ärztlichen Beirats. Hier werden Stellungnahmen zu wichtigen medizinischen Themen erarbeitet, SOP (Standard Operating Procedure, zu deutsch Standardvorgehensweise) für die Behandlung von myasthenen Syndromen mit allen zertifizierten Myastheniezentren gemeinsam erstellt und deutschlandweit abgestimmt. Unser Zentrum organisierte bereits einen logopädischen Workshop  zur Erarbeitung von gemeinsamen Behandlungsstandards und 2022 einen „Physiotherapie-Workshop“ in Bonn unter der Leitung von Dr. med. Julia Kaiser und ihrer Kollegin Frau Dr. med. Hella Schmitz in Zusammenarbeit mit der Dr. med. Petra Kalischewski (Niedergelassene Neurologin und Ärztliche Beraterin des Vorstandes der DMG e.V.) und der Deutchen Myasthenie Gesellschaft. Es kamen Physiotherapeut*innen aus ganz Deutschland zusammen. Die erarbeiteten Informationsmaterialien sind von der DMG verlegt worden und kommen als Fragebögen und Informationsflyer über die Themen Physiotherapie bei Myasthenia gravis für Betroffene, Therapeut*innen und ärztliches Personal in der Praxis zur Anwendung. Zudem beteiligt sich unser iMZ am einzigen deutschlandweiten Myasthenie Register MyaReg. Für einen regelmäßigen Austausch finden vor Ort in Kooperation mit dem iMZ der Uniklinik Köln die gut etablierten Myasthenie-Runden für Betroffene und Interessierte mit Fachvorträgen durch Experten zu allen wichtigen medizinischen Fragen rund um die Erkrankung statt. Eine Weiterentwicklung der ambulanten Versorgung unserer Patienten ist unser Anliegen, demnächst wird dies als ASV (Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung) mit einer deutlichen Erweiterung der ambulanten Behandlung weiterer neuromuskulärer Erkrankungen möglich sein. Der Chefarzt der Abteilung Neurologie und neurologische Intensivmedizin, Herr Prof. Christian Dohmen, ist ein klinisch und wissenschaftlich ausgewiesener Experte für die myasthene Krise und Mitautor mehrerer Publikationen zur weltweit größten Fallsammlung myasthener Krisen.

Dr. med. Julia Kaiser und Dr. Hella Schmitz