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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

MyaLink App – kostenloses digitales Selfmonitoring

für DMG-Mitglieder

Die MyaLink App steht allen Mitgliedern der DMG in einer kostenlosen Selfmonitoring Version zur Verfügung. Mit der App können Patient:innen ihren individuellen Krankheitsverlauf einfach und sicher über ihr Smartphone dokumentieren. Sie haben zudem die Möglichkeit, Gesundheits- und Vitaldaten über externe Geräte (z.B. Fitnessuhr oder digitales Spirometer) oder interne Smartphone Gesundheits-Apps in MyaLink zu integrieren.

Jetzt kostenlos nutzen:

Die App ist im App Store (iOS) und Google Play Store (Android) verfügbar – einfach „MyaLink“ suchen und herunterladen. Für die Nutzung ist ein individueller Aktivierungscode erforderlich. Sie können diesen einfach unter myalink@dmg.online anfordern. Eine Anleitung zur Einrichtung von MyaLink auf Ihrem Smartphone wird Ihnen dann zugeschickt.

Was ist MyaLink?

MyaLink wurde gemeinsam von der Charité Universitätsmedizin Berlin und Qurasoft GmbH entwickelt. Die DMG hat die Entwicklung aktiv unterstützt, um die Perspektive und Bedürfnisse der Patient:innen mit einzubeziehen. In einer ersten klinischen Studie 2023 wurde die App erfolgreich an der Charité getestet und erste Ergebnisse sind bereits veröffentlicht: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11893020/ und https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39973414/
Die Nutzungsbereitschaft und Zufriedenheit von Patient:innen und Ärzt:innen war sehr hoch und die meisten Patient:innen gaben ihre Gesundheitsdaten regelmäßig und sogar häufiger als gefordert ein. Die Mehrheit der Teilnehmenden wünschte sich eine weitere Nutzung der App. Diese Ergebnisse zeigen, dass Telemedizinlösungen wie MyaLink helfen können, die Versorgung durch individuell abgestimmte, frühzeitige Betreuung deutlich zu verbessern. Weitere Ergebnisse zur Beeinflussung von Krankheitsverläufen durch eine telemedizinische Behandlung werden bald veröffentlicht und auch in der DMG-Aktuell dargestellt.

Die App wird seit 2025 durch die neu gegründete RareLink digital health GmbH weiterentwickelt – eine Ausgründung der Charité Berlin, Qurasoft GmbH und den drei Gründerinnen Dr. Sophie Lehnerer, Dr. Maike Stein Dr. Lea Gerischer. Für mehr Informationen hier zur Pressemitteilung der Charité: https://www.bihealth.org/de/aktuell/myalink-plattform-verbessert-die-versorgung-von-myasthenie-betroffenen

Dieser Schritt der Ausgründung war nötig, um die App breiter und nicht nur an der Charité einsetzen zu können. Wichtig zu wissen: Die Daten gehören dabei weiterhin nur den Patient:innen und sind auch nur von diesen einsehbar. Wenn Patient:innen ihre Daten mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt teilen möchten, ist dies möglich und medizinisch häufig sinnvoll.

Zukünftig soll MyaLink auch in klinischen Studien eingesetzt werden. Für eine solche Studienteilnahme werden sie am jeweiligen Myasthenie-Zentrum angesprochen. Die Teilnahme ist wie immer freiwillig. Im Rahmen einer Studienteilnahme mit MyaLink wäre dann aber das Teilen Ihrer Gesundheitsdaten die Voraussetzung zur Studienteilnahme.

Neugierig geworden?

Lernen Sie das Ärzt:innenteam und MyaLink in einem Live-Webinar kennen!

Die nächsten Termine sind wie folgt:

  • Montag, 22. September, 18:00–18:45 Uhr
  • Mittwoch, 29. Oktober, 18:00–18:45 Uhr
  • Montag, 17. November, 18:00–18:45 Uhr

Das Webinar findet über Microsoft Teams statt, eine vorherige Programminstallation ist nicht erforderlich. Öffnen Sie für eine Teilnahme am Webinar einfach den folgenden Einwahllink in Ihrem Internetbrowser:

https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_MmExMDAyMzktY2I0NS00OGFjLTljNjItNDlkM2QyMDgyMDJh%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%2282fea4a1-8758-46a7-8cbe-ce1c5780a3a4%22%2c%22Oid%22%3a%22b7858b5d-400a-4a33-922e-948a1767bc1b%22%7d

Bei Verbesserungsvorschlägen und Wünschen für die Weiterentwicklung können Sie sich jederzeit an folgende Adresse wenden: myalink@dmg.online

Flyer RareLink (Telemedizinische Plattform)