#XL-Myasthenie-Quiz
Das nachfolgende Quiz ist ein Rückblick auf die A-Z-Reihe. Zu jedem bisherigen Beitrag der Reihe gibt es eine Frage. Nutzt gerne die Gelegenheit und geht die einzelnen Artikel nochmal für euch durch. Viel Spaß beim Rätseln!
#a Welchen Stellenwert hat #azathioprin in der Myasthenie-Therapie?
Antwort: Azathioprin wird als erste Wahl für die immunsuppressive Erhaltungstherapie bei MG eingesetzt.
#b Was sind die Säulen in der #behandlung der MG?
Antwort: Symptomatische Behandlung (z.B. mit Mestinon®, Kalymin®), Thymektomie, immunsuppressive Behandlung (z.B. mit Azathioprin), begleitende Therapien wie Physio- und Ergotherapie oder auch Logopädie.
#c Welches Medikament wird als zweite Wahl für die immunsuppressive Erhaltungstherapie bei MG eingesetzt, wenn Azathioprin nicht vertragen wird oder nicht wirkt?
Antwort: #cellcept mit dem Wirkstoff Mycophenolat Mofetil. Das Medikament kann Off-Label eingesetzt werden, ist aber erstattungsfähig, wenn eine Unverträglichkeit in Bezug auf Azathioprin vorliegt oder Azathioprin nicht wirkt.
#d Gibt es eine spezielle #diät bei Myasthenie?
Antwort: Nein. Es wird eine ausgewogene, eher mediterrane Ernährung empfohlen.
#e Warum dauert es von den ersten Symptomen bis zur #erstdiagnose oft so lange?
Antwort: Die unterschiedliche Ausprägung und die Fluktuation der Symptome erschweren die Diagnose. Deshalb dauert es für viele Patienten lange bis zur #erstdiagnose.
#f Was ist #fatigue?
Antwort: Fatigue ist ein Erschöpfungssyndrom. Es gibt Hinweise darauf, dass dieses häufig mit einer Myasthenie einhergeht.
#g Wo kann man sich austauschen?
Antwort: Falls ihr #gesprächsbedarf habt, findet ihr bei der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. regionale Ansprechpartner*innen, die ein offenes Ohr für euch haben. In den Regionalgruppen finden auch regelmäßige Treffen statt, bei denen ihr euch untereinander austauschen könnt.
#h Welche #hilfestellungen gibt es bei Doppelbildern?
Antwort: ein Auge zukneifen, Augenklappe, Prismenfolie, Prismenbrille
#i Wann bekommen Myasthenie-Patient*innen #immunglobuline?
Antwort: Intravenöse Immunglobuline (IVIG) werden in der Myasthenie-Therapie überwiegend bei schweren myasthenen Exazerbationen (Verschlechterungen) oder Krisen, sowie zur Stabilisierung der MG vor Operationen und anderen Eingriffen eingesetzt.
#j Welche Themen werden bei den #jungemyastheniker besprochen?
Antwort: #aussehen, #austausch, #bildung, #beruf, #familie, #freunde
#k Seit wann bietet die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. im Vorfeld der Mitgliederversammlung einen #kongress an?
Antwort: Seit 2007.
#l Wofür steht die Abkürzung #lems?
Antwort: LEMS steht für Lambert-Eaton-Myasthenes-Syndrom.
#m Wozu dient der MG-ADL-Score (#mgadl)?
Antwort: Der MG-ADL-Score soll dem Arzt helfen, die momentanen Einschränkungen des Patienten im Alltag besser einschätzen zu können. Außerdem kann er vom Patienten selbstständig dazu genutzt werden, die momentane Krankheitsaktivität und den Krankheitsverlauf zu beobachten.
#n Was sind die häufigsten #nebenwirkungen von Pyridostigmin (z.B. Kalymin®, Mestinon®)?
Antwort: Krämpfe, Magen-Darm-Beschwerden, vermehrtes Schwitzen
#o Bei welchen Beschwerden kann die #orthoptik helfen?
Antwort: Die Orthoptik ist ein Bereich der Augenheilkunde und kann insbesondere bei Schielerkrankungen, Sehschwäche, Doppelbildern, Augenzittern und Augenbewegungsstörungen mit symptomatischen Therapien unterstützen.
#p Was sind die wichtigsten “Regeln”, die Myasthenie-Betroffene bei der #physiotherapie beachten sollten?
Antwort: Das Training sollte eine moderate Intensität haben, an die Tagesform angepasst werden und es sollten ausreichend Pausen eingebaut werden.
#q Zeigt eine niedrige Punktzahl im #QMG-Score eine hohe oder eine geringe Krankheitsschwere an?
Antwort: Eine niedrige Punktzahl im quantativen Myasthenia gravis Score (QMG-Score) zeugt von einer geringen Krankheitsschwere. Die maximale Punktzahl liegt bei 39 und zeugt von einer sehr hohen Krankheitsschwere.
#r Was ist das MyaReg?
Antwort: Das MyaReg ist zentrales, in Deutschland einmaliges Myasthenie-Register, das u.a. der Erfassung von Therapien und deren Auswirkungen auf die Erkrankung, sowie aufgetretener Nebenwirkungen dient.
#s Was ist beim Verfassen der Anlage für einen Antrag auf #Schwerbehinderung wichtig?
Antwort: In der Anlage können alle Beeinträchtigungen aufgelistet werden. Dabei sollte sich nicht auf die Diagnosen konzentriert werden. Von Bedeutung sind alle Beeinträchtigungen, die euch im täglichen Leben einschränken, sowie deren Auswirkungen.
#t In welchen Fällen wird zu einer #Thymektomie geraten?
Antwort: Zur Thymektomie geraten wird bei:
- Generalisiertem Verlauf
- Positivem Nachweis von AChR-Antikörpern
- kann bei generalisierter seronegativer MG und LRP4-Antikörper-positiver MG erwogen werden
- kurzer Erkrankungsdauer (unter 2 Jahre)
- Hinweis einer Thymushyperplasie
Empfohlen in der Regel im Alter zwischen 13 (juvenile MG) und 65 Jahren
Die Thymektomie wird bei MUSK-Antikörper-positiver MG nicht empfohlen. Bei einem Thymom ist die Operation unumgänglich.
#u Können Myasthenie-Betroffene in den Urlaub fahren?
Antwort: Ja, mit sorgfältiger Vorbereitung und Planung steht einer #Urlaubsreise nichts im Wege.
#v Was regelt man mit einer Vorsorgevollmacht?
Antwort: Wer nicht mehr in der Lage ist (z.B. wegen Alter, Krankheit, Unfall,…), verschiedene Angelegenheiten alleine zu regeln, benötigt eine Person, die dies übernimmt. In einer Vorsorgevollmacht wird festgelegt, wer diese Aufgabe im Fall der Fälle übernehmen soll und für welche Angelegenheiten die erwählte Person dann bevollmächtigt wird.
#w Was ist die Antwort auf die W-Frage “Wer kann mir helfen?”?
Antwort: Ein guter Neurologe oder eine gute Neurologin, der / die Erfahrung mit der Erkrankung hat, ist wichtig (Tipp: iMZ). Es ist außerdem gut, sich selbst zu informieren. Hier können Selbsthilfe-Veranstaltungen helfen.