Am 13. Juni trafen sich im Rahmen des Whitepaper-Projektes „Gleicher Zugang zur Versorgung bei seltenen Erkrankungen“ eine kleine Auswahl von Akteuren zum zweiten Roundtable im Jakob-Kaiser-Haus des Bundestages mit Herrn MdB Erich Irlstorfer. Es ging und geht darum, Möglichkeiten zu finden, um den Zugang zur Versorgung bei seltenen Erkrankungen – hier direkt am Beispiel der myasthenen Syndrome – nachhaltig zu verbessern. In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, von denen derzeit ca. 8.000 Krankheiten bekannt sind.

Seit 2013 ist Herr Irlstorfer direkt gewählter Bundestagsabgeordneter und Mitglied im Gesundheitsausschuss und Unterausschuss für globale Gesundheit. Er setzt sich als Berichterstatter im Gesundheitsausschuss sowie durch viele Kampagnen und Initiativen aktiv für die Belange von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen ein. In der „DMG-Aktuell“ wurde von einer Veranstaltung, bei der die DMG e. V. im Herbst 2022 mit vertreten war, berichtet. 2021 gründete er aus eigener Betroffenheit eine Selbsthilfegruppe für „COVID-19 Erkrankte und Langzeitgeschädigte sowie deren Angehörige zur Information, Aufklärung und Selbsthilfe“. https://irlstorfer.de/profil/,  https://www.instagram.com/irlstorfer.mdb/#

Vertreter der Patientenorganisationen waren Judith Gruber und Claudia Schlemminger (DMG e. V.) und Joachim Sproß (DGM e. V.). Mirjam Mann (ACHSE e. V.) vom Dachverband für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen war als weitere Expertin anwesend. Die Perspektive der ärztlichen Versorgung vertraten Prof. Andreas Meisel von der Charité Berlin und Dr. Andreas Funke als niedergelassener Neurologe. Der parlamentarische Roundtable ist eine Initiative im Rahmen des Whitepapers des Unternehmens UCB.

Es wurden Barrieren, Versorgungshürden und -defizite, mit denen Betroffene mit seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörige zu kämpfen haben, aus den verschiedenen Blickwinkeln der Teilnehmenden benannt und verdeutlicht.

Fehlendes Wissen, Bekanntheit und Aufmerksamkeit – öffentlich, sozialrechtlich und auch auf medizinischer und therapeutischer Ebene – führen dazu, dass Betroffene mit erheblichen Versorgungshürden konfrontiert sind. Die meisten unserer Patientinnen und Patienten kennen die Diagnose-Odysseen – aber auch die Herausforderungen, selbst wenn man seine Diagnose hat.

Lösungsansätze sind angestrebt, aber um Lösungen zu finden und eventuell zu verwirklichen, bedarf es noch mehr Austausch und viel Arbeit. Wir freuen uns darauf und danken für die Chance, gehört zu werden und Handlungsempfehlungen geben zu dürfen, damit die Versorgung für die seltenen Erkrankungen verbessert werden kann.