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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

vorstand

„Ohne Engagement der Mitglieder für die Mitglieder gibt es keinen Verein!“
(Günther Wöhrle)

Wir stellen Ihnen unseren ehrenamtlichen Vorstand vor:

Porträtfoto von Claudia Schlemminger, Vorsitzende der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG e.V.).

Telefon: 02262 7121689
Mail: claudia.schlemminger@dmg.online

Claudia Schlemminger | Vorsitzende

Durch die ersten myasthenen Symptome änderte sich 2010 mein Leben buchstäblich innerhalb weniger Tage. Bis ich 2011 meine Diagnose erhalten habe, war es ein mühsamer und belastender Weg. Damals wusste ich nicht, was Myasthenia gravis bedeutet und was mich im Zusammenleben mit meiner Erkrankung erwartet.  

Die ersten Jahre mit meiner hochaktiven MG waren sehr einschneidend und schwierig. Um Hilfe zu finden, wurde ich 2012 Mitglied der DMG. Es tat gut, zu wissen, dass andere Menschen in einer ähnlichen Situation sind oder waren. Ich durfte in der DMG viele Menschen kennenlernen, die mir und anderen mit Ihren Erfahrungen und Auskünften Zuversicht gegeben haben. 

 2014 wurde ich in der Mitgliederversammlung als Schriftführerin in den Vorstand gewählt. Es war mir eine Ehre, in dieser Funktion der DMG so etwas zurückgeben zu können.  

2018 nahm ich die Wahl zur 1. Stellvertreterin an und lernte so durch meine ehrenamtliche Tätigkeit verschiedene Facetten der Selbsthilfearbeit kennen.  

 Als Ansprechpartnerin für die Köln/Bonner Regionalgruppe möchte ich seit 2019 Mitgliedern und Interessierten verschiedene Austausch- und Informationsangebote bieten, um sie im Umgang mit ihrer Erkrankung zu stärken. 

Mit der Wahl zur Vorsitzenden im Mai 2022 habe ich eine sehr große Herausforderung angenommen und danke aufrichtig für das mir entgegengebrachte Vertrauen.  

Gemeinsam mit meinen Vorstandskolleginnen und -kollegen arbeite ich stetig daran, die vielen an uns gestellten Aufgaben und Erwartungen erfüllen zu können, engagiere mich für ein belebtes sowie gut funktionierendes Vereinsleben und intensiviere die Zusammenarbeit in verschiedenen Gremien der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe, um so die Interessen unserer Mitglieder bundesweit zu vertreten.  

Als Deutschlands größte Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit myasthenen Syndromen sind wir eine starke Vereinigung geworden. In der DMG e. V. finden sich viele divergente Menschen mit Kongruenz zusammen, von denen sich dankenswerterweise einige gemeinnützig engagieren. Denn nur miteinander und mit Ihrer Unterstützung können wir etwas für uns erreichen. Oder um es mit den Worten eines unserer Gründungsmitglieder, Günther Wöhrle, auszudrücken:  

„Ohne Engagement der Mitglieder für die Mitglieder gibt es keinen Verein!“

Porträtfoto von Tim Florian Frick, 1. stellvertretender Vorsitzender der DMG e.V.

Telefon: 06755-7199916
Mail:
tim-florian.frick@dmg.online

Tim Florian Frick | 1. stellv. Vorsitzender

Nach dem Abitur wurde ich Kfz-Mechatroniker und später Servicetechniker. Während meiner Meistervorbereitung traf mich 2017 die generalisierte Myasthenie. Dadurch konnte ich nicht mehr in der Werkstatt arbeiten. Schon zuvor hatte ich sechs Jahre lang Symptome, die sich später als Myasthenie herausstellten.

Danach wechselte ich in den kaufmännischen Bereich. Gleichzeitig schloss ich die Weiterbildung zum Kfz-Technikermeister ab. Seit 2021 arbeite ich als Technischer Leiter bei der Kfz-Innung. Dort berate ich Werkstätten und bin zusätzlich als Auditor im Qualitätsmanagement tätig.

Die DMG unterstützte mich bei der langen Diagnosesuche. Nach vielen Untersuchungen stellte ein integriertes Myasthenie-Zentrum (iMZ) schließlich die Diagnose. Weil ich die Schwierigkeiten rund um Diagnosen und Genehmigungsverfahren gut kenne – auch durch die Erkrankung meines Vaters – trat ich der DMG bei. 2020 übernahm ich die Regionalgruppe Mainz. Ein Jahr später wurde ich Referent für junge Betroffene.

Die Wahl zum ersten stellvertretenden Vorsitzenden der DMG im Mai 2022 bedeutet mir viel. Sie ist nicht nur ein großer Vertrauensbeweis, sondern auch ein Ansporn, die DMG weiter zu stärken.

Porträtfoto von Judith Gruber, 2. stellvertretende Vorsitzende der DMG e.V.

Telefon: 0821 402909
Mail: judith.gruber@dmg.online

Judith Gruber | 2. stellv. Vorsitzende

Seit 34 Jahren bin ich glücklich verheiratet und habe drei erwachsene Kinder. Nachdem sie ihren eigenen Weg gingen, betreute ich ältere Menschen. Dadurch sammelte ich viele Erfahrungen in der Haushaltsführung und im Umgang mit Kranken- und Pflegekassen. Außerdem lernte ich in dieser Zeit, wie wichtig verlässliche Unterstützung im Alltag ist.

Die Diagnose Myasthenie im Jahr 2013 veränderte mein Leben grundlegend. Dennoch fand ich durch die DMG einen wichtigen Halt. Seit 2018 betreue ich die Regionalgruppe Augsburg. Zusätzlich engagiere ich mich für umliegende Gruppen im Süden, die noch keine eigene Ansprechperson haben. Gerade der regionale Informationsaustausch ist mir sehr wichtig, denn er stärkt die Gemeinschaft vor Ort.

Im letzten Jahr wurde ich zur Regionalgruppenreferentin Süd berufen. Seitdem arbeite ich im erweiterten Vorstand mit. Außerdem freue ich mich über das Vertrauen, das mir mit der Wahl zur zweiten Stellvertreterin der Vorsitzenden entgegengebracht wurde. Dadurch kann ich mich noch aktiver für die Bedürfnisse der betroffenen Mitglieder einsetzen.

Mit meinen Erfahrungen und meinem Wissen hoffe ich, die Regionalgruppen weiterhin zu unterstützen. Zusätzlich möchte ich dazu beitragen, vakante Gruppen neu aufzubauen und damit neue Austauschmöglichkeiten zu schaffen.

Porträtfoto einer Frau mit kurzen Haaren und Brille, die ein weißes Oberteil mit Muster trägt.

Telefon: 0341 2318223
Mail: petra.kalischewski@dmg.online

Dr. med. Petra Kalischewski | Ärztliche Beirätin im Vorstand

Nach meinem Medizinstudium von 1986 bis 1992 an der Universität Leipzig begann ich dort meine Weiterbildung zur Fachärztin für Neurologie. Zunächst arbeitete ich auf der neurologischen Intensivstation. Anschließend wechselte ich in die Ambulanz und später auf die Normalstation. Dadurch lernte ich viele Aspekte der Myasthenie kennen – von der ersten Diagnose bis zur myasthenen Krise. Außerdem sammelte ich wertvolle Erfahrungen in der Behandlung dieser komplexen Erkrankung.

Von 1999 bis 2004 war ich Oberärztin in der Neurologischen Klinik des Sächsischen Krankenhauses Hubertusburg. Dort vertiefte ich in enger Zusammenarbeit mit Chefarzt W. Köhler mein Wissen über die Myasthenia gravis. Zusätzlich konnte ich in dieser Zeit viele Patient*innen unterstützen und begleiten.

Zwischen 2003 und 2008 leitete ich die Leipziger Regionalgruppe der DMG. Seit 2005 arbeite ich als niedergelassene Neurologin in einer Gemeinschaftspraxis in Leipzig. Dort behandle ich weiterhin viele Menschen mit neuroimmunologischen Erkrankungen, besonders mit Myasthenie. Dadurch bleibt dieser Schwerpunkt ein wichtiger Teil meiner täglichen Arbeit.

Porträtfoto von Ivonne Kohlstruck, Regionalgruppenreferentin Nord der DMG e.V.

Telefon: 0170 7491115
Mail: ivonne.kohlstruck@dmg.online

Ivonne Kohlstruck | Regionalgruppenreferentin Nord

Jahrgang 1976, verheiratet, 2 Kinder 

Die Diagnose „Myasthenia gravis“ bekam ich 2012 in der UMG Göttigen.  

Schon nach kurzer Zeit im Jahr 2012 trat ich der DMG bei, die mir bei vielen Fragen Antworten geben konnte und mich mit Infomaterial versorgte. Seitdem gehöre ich auch der Regionalgruppe Harz an.  

Seit Anfang 2020 bin ich Ansprechpartnerin der RG Harz. 

2022 nahm ich den Posten der Regionalgruppenreferentin Nord an. Seitdem versuche ich meiner Aufgabe gerecht zu werden, und organisiere Treffen oder Meetings in den nördlichen Gruppen. Es macht viel Arbeit – aber dafür auch unheimlich viel Spaß. Der Austausch zu den Mitgliedern tut gut und bestätigt mich in meiner Arbeit. Für unsere Ansprechpartner habe ich immer ein offenes Ohr und versuche, bei Problemen eine Lösung zu finden. 

Ich hätte nie gedacht, dass mir das Ehrenamt so viel Freude bereitet. 

Porträtfoto von Sabine Nelde, Schatzmeisterin der DMG e.V.

Telefon: 0421 592060
Mail: sabine.nelde@dmg.online

Sabine Nelde | Schatzmeisterin

Die Diagnose „generalisierte MG“ erhielt ich im April 1984. Innerhalb von drei Wochen wechselte ich vom Leistungssport in den Rollstuhl. Dadurch veränderte sich mein Leben stark. Die ersten Jahre waren schwierig, denn mein Körper funktionierte nicht mehr wie früher. Außerdem musste ich viele neue Situationen und Belastungen bewältigen.
1986 trat ich der DMG bei. Der Austausch mit anderen Betroffenen half mir sehr, da ich dadurch Erfahrungen teilen und Unterstützung finden konnte. Ab 1991 unterstützte ich aktiv die Regionalgruppe Bremen. Schon vor der Verlegung der Geschäftsstelle nach Bremen half ich beim Versand von Informationsmaterial. Seit September 1994 arbeite ich – mit zwei Unterbrechungen durch Mutterschutz – in der Mitgliederverwaltung und in der Beratung der DMG. Zusätzlich war ich von 2004 bis 2008 Ansprechpartnerin der Regionalgruppe Bremen.

Im Februar 2023 wurde ich gefragt, ob ich mir das Amt der Schatzmeisterin vorstellen könne. Zunächst übernahm ich das Amt kommissarisch. Anschließend wurde ich am 5. Mai 2023 offiziell gewählt. Meine kaufmännische Ausbildung und dreizehn Jahre Erfahrung als Kassenwartin in einem Elternverein unterstützen mich dabei. Dadurch kann ich diese Aufgabe sicher und verlässlich ausführen.

Die DMG hat mich über viele Jahre begleitet. Deshalb freue ich mich, dass ich durch mein Engagement etwas von der erhaltenen Unterstützung zurückgeben kann.

Porträtfoto von Anja Hoffmeister, Ansprechpartnerin für junge Myasthenie-Betroffene der DMG e.V.

Mobil: 01523 2032742
Mail: anja.hoffmeister@dmg.online

Anja Hoffmeister| AP junge Myasthenie-Betroffene

Kurz nach meiner Diagnose Myasthenia gravis im Alter von 13 Jahren trat ich 2014 der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. bei. Dadurch fand ich früh Unterstützung und Menschen, die meine Situation verstanden. Anfang 2020 übernahm ich gemeinsam mit Ivonne Kohlstruck die Aufgabe als Ansprechpartnerin für die Regionalgruppe Harz. Aufgrund meines Umzugs nach Greifswald gab ich diese Aufgabe 2023 wieder ab.

Da mir die Unterstützung junger Myasthenie-Patient*innen sehr am Herzen liegt – auch wegen meiner eigenen Geschichte – engagiere ich mich seit 2021 als Ansprechpartnerin für junge Betroffene. Zusätzlich arbeite ich im erweiterten Vorstand mit. Dadurch kann ich Themen einbringen, die junge Menschen besonders bewegen.

An der DMG schätze ich vor allem die Vielfalt. Jede*r ist anders, doch wir haben ein gemeinsames Ziel. Aus dieser Vielfalt entstehen immer wieder neue Ideen. Außerdem zeigen viele Projekte, wie viel wir zusammen erreichen können.

Nach meinem Abitur im Jahr 2019 begann ich mein Studium der Physik an der Universität Göttingen. Dieses schloss ich 2023 mit dem Bachelor ab. Anschließend wechselte ich für den Master in Medizinphysik an die Universität Greifswald. Dadurch kann ich mein medizinisches Interesse und mein naturwissenschaftliches Wissen verbinden.