DeutscheS Myasthenie Register (MyaReg)
Das Deutsche Myasthenie Register (MyaReg)
Das Deutsche Myasthenie Register (MyaReg) verfolgt das Ziel, Daten von Patient*innen mit myasthenen Syndromen zu sammeln und auszuwerten. Dadurch entsteht ein klarer Überblick über die Versorgung in Deutschland. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) dokumentiert dafür Daten der klinischen Behandlung. Dazu gehören Diagnosen, Begleiterkrankungen, Therapien, Nebenwirkungen und Angaben zur Lebensqualität. Das Register umfasst Menschen mit Myasthenia gravis (MG), dem Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) sowie den kongenitalen myasthenen Syndromen (CMS).
Ziele und Nutzung der Registerdaten
Die Registerdaten erfüllen mehrere Aufgaben. Dazu zählt die Unterstützung wissenschaftlicher Projekte. Außerdem ermöglicht das MyaReg das „Public Reporting“. Dadurch erhalten Patient*innen verständliche und verlässliche Informationen.
Die Forschungsvorhaben verfolgen das Ziel, veränderbare Einflussfaktoren im Krankheitsverlauf zu finden. Auf diese Weise entstehen neue Erkenntnisse über die Erkrankungen. Zusätzlich sollen Nutzen und Risiken verschiedener Therapien im Langzeitverlauf besser sichtbar werden.
Regeln für die wissenschaftliche Auswertung
Die wissenschaftliche Auswertung folgt klaren Vorgaben. Sonderauswertungen, Publikationen und Anfragen zu Registerstudien bearbeitet das MyaReg nach der gültigen Datennutzungsvereinbarung. Außerdem zeigt die Gebührenordnung, welche Kosten bei bestimmten Anfragen entstehen.
Patient*innen nehmen mit ihrer Einwilligung am Register teil. Sie stimmen der Nutzung ihrer pseudonymisierten Daten zu. Dadurch können die Daten für Qualitätssicherung und Forschung genutzt werden. Die Einwilligung kann man jederzeit widerrufen. Die zertifizierten integrierten Myasthenie Zentren (iMZ) erfassen die Daten und übermitteln sie an das Register.
Datenbereitstellung und Qualitätsberichte
Nach der Freigabe durch den Nutzerrat stellt die DMG den Zentren anonymisierte Daten bereit. Dadurch erhält jedes teilnehmende Zentrum einmal im Jahr einen Qualitätsbericht. Ein externer Dienstleister erstellt diesen Bericht im Auftrag der DMG.
Organisationsstruktur des MyaReg
Die Deutsche Gesellschaft für Myasthenie e. V. betreibt das MyaReg. Die DMG arbeitet dabei eng mit dem ärztlichen Beirat zusammen. Zusätzlich übernimmt ein beauftragter Dienstleister die technische Umsetzung. Ein Nutzerrat entscheidet über die Weiterentwicklung, die Datennutzung und die Rechte am Register.
Aufgaben der DMG und des Ärztlichen Beirats
Die DMG stärkt die Interessen von Menschen mit myasthenen Syndromen. Sie informiert, klärt auf und schafft Möglichkeiten für Austausch und Beratung. Außerdem arbeitet die DMG eng mit medizinischen Fachpersonen zusammen.
Der ärztliche Beirat begleitet die DMG bei Fragen zur Versorgung, zur Qualitätssicherung und zur Forschung. Dadurch entsteht ein gemeinsamer Rahmen, der die Versorgung langfristig verbessert.
Das Hauptziel des MyaReg besteht darin, die Versorgung von Patient*innen zu verbessern. Deshalb erfasst und analysiert das Register klinische Daten kontinuierlich.
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