FATI-MYA: Fatigue bei Myasthenia gravis besser verstehen – jetzt an Studie teilnehmen
Sie leben mit Myasthenia gravis und fühlen sich häufig erschöpft? Mit einer kurzen Online-Umfrage können Sie dazu beitragen, Fatigue besser zu verstehen und die Grundlage für neue Behandlungsmöglichkeiten zu schaffen.
Viele Menschen mit Myasthenia gravis erleben neben der körperlichen Muskelschwäche auch Fatigue: eine anhaltende körperliche und/oder mentale Erschöpfung, die durch Ruhe oder Schlaf nicht ausreichend gelindert wird. Sie kann den Alltag erheblich beeinträchtigen – ist bei Myasthenie bislang jedoch wenig erforscht.
Die FATI-MYA-Studie der Myasthenie-Ambulanz des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) möchte dieses Beschwerdebild genauer untersuchen. Dafür sind die persönlichen Erfahrungen von Betroffenen besonders wichtig. Die Ergebnisse sollen die Grundlage dafür bilden, eine myastheniespezifische digitale Behandlung für Fatigue zu entwickeln.
Wer kann teilnehmen?
Gesucht werden Personen, die …
- mindestens 18 Jahre alt sind,
- eine diagnostizierte Myasthenia gravis haben,
- nach eigenem Empfinden unter Fatigue leiden und
- über einen Internetzugang verfügen.
Wie läuft die Teilnahme ab?
Die Online-Umfrage enthält Fragen zu Myasthenie, Fatigue, Schlaf, Stimmung und Lebensqualität. Das Ausfüllen dauert etwa 5–10 Minuten.
Optional können Sie nach 7–10 Tagen erneut zwei kurze Fatigue-Fragebögen beantworten. Dafür benötigen Sie etwa 2–3 Minuten.
Warum mitmachen?
Mit Ihren Erfahrungen leisten Sie einen wertvollen Beitrag zur Myasthenie-Forschung. Sie helfen dabei, Fatigue und ihre Auswirkungen besser zu erfassen und die Entwicklung künftiger Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen.
Hier geht es direkt zur Online-Umfrage
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Kontakt bei Fragen zur Studie
Dr. med. Charlotte Schubert
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Telefon: +49 (0)40 7410 – 54076
E-Mail: neuroimmunologie@uke.de