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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Aus MyaLink wird RareLink –

der neue digitale Begleiter für Menschen mit Myasthenie

Viele von Ihnen kennen bereits MyaLink als digitalen Begleiter zum Selbstmonitoring bei Myasthenie. Dieses bewährte Angebot wird nun weiterentwickelt und erhält ein technisches und inhaltliches Update.

Ab Ende Februar startet der neue Dienst unter dem Namen RareLink.

Warum diese Weiterentwicklung?

MyaLink wurde als sehr erfolgreiches Instrument unter Mitwirkung und Evaluation an der Charité Berlin entwickelt. Die Ergebnisse haben gezeigt, dass die Anwendung für Patient*innen mit Myasthenia gravis einen spürbaren Mehrwert in der Versorgung bieten kann – insbesondere durch strukturiertes Selbstmonitoring und eine bessere Unterstützung im Krankheitsalltag.

Auf Basis dieser positiven Erfahrungen soll das bewährte Konzept nun auch für weitere seltene Erkrankungen nutzbar gemacht werden. Der neue Name RareLink (englisch rare = selten) trägt dieser Erweiterung Rechnung. Unser Ziel ist es, dass künftig noch mehr Patient*innen von diesem digitalen Begleiter profitieren können.

Was bedeutet das für Sie?

RareLink ist die neue Version von MyaLink – mit vertrautem Ziel, aber moderner Technik und erweiterten Möglichkeiten. Die Anwendung basiert auf einer weiterentwickelten Plattform, die speziell für seltene Erkrankungen konzipiert ist. Dadurch können Funktionen künftig noch gezielter verbessert und langfristig gesichert werden.

Wichtig für bestehende Nutzerinnen und Nutzer:

In der Regel können bestehende Benutzerkonten weiterverwendet werden. Bereits erfasste Daten werden – soweit technisch und datenschutzrechtlich möglich – in die neue RareLink-Plattform übernommen, sodass ein nahtloser Übergang gewährleistet ist.

Das Wichtigste auf einen Blick:

  • Weiterhin kostenfrei für DMG-Mitglieder
  • Selbstmonitoring weiterhin im Mittelpunkt
  • Bestehende Accounts meist weiter nutzbar
  • Übernahme vorhandener Daten vorgesehen
  • Bewährte Inhalte, modernisiert
  • Zukunftsfähige Plattform für Myasthenie und andere seltene Erkrankungen

Auch wenn der Name neu ist: Das Prinzip von MyaLink bleibt erhalten.

RareLink steht für die nächste Entwicklungsstufe – mit dem Anspruch, Patientinnen und Patienten noch besser im Alltag zu unterstützen und die Versorgung seltener Erkrankungen digital weiterzudenken. In der Variante zum Selbstmonitoring bleiben Ihre Daten weiterhin nur Ihnen zugänglich. Die erfassten Daten werden von der Plattform nicht weitergegeben.

Weitere Informationen zum Start, zur Nutzung und zum Umstieg erhalten Sie rechtzeitig über die bekannten Kanäle der DMG.

RareLink – der neue Name für das vertraute MyaLink-Angebot.

Tobias Hastenteufel

RareLink

Flyer RareLink (Telemedizinische Plattform)