Hobbys und Myasthenie
Wir stellen Ihnen vielfältige Freizeitaktivitäten vor, die Betroffene von myasthenen Syndromen trotz der Herausforderungen ihrer Erkrankung mit Freude ausüben. Unsere Gemeinschaft lebt vom gegenseitigen Austausch und der Unterstützung – deshalb zeigen wir Ihnen hier inspirierende Beispiele aus dem Alltag unserer Mitglieder*innen.
Lassen Sie sich motivieren und entdecken Sie neue Möglichkeiten, Ihre Freizeit aktiv und erfüllend zu gestalten. Gemeinsam möchten wir verdeutlichen, dass Einschränkungen durch die Erkrankung kein Hindernis für spannende und bereichernde Hobbys sein müssen.
Astronomie | Astrofotografie
Am Himmel gibt es viel zu sehen: Sterne, Galaxien, Planeten, Nebel, Polarlichter, Sternschnuppen, den Mond …
Den Himmel zu beobachten und zu fotografieren, macht viel Spaß. Das geht von zu Hause aus oder in einer Sternwarte. Schon mit einer ganz normalen Handykamera kann man tolle Fotos machen. So zum Beispiel das angehängte Bild, das bei einer Polarlichtbeobachtung in Greifswald im August 2024 entstanden ist. Das zweite Foto ist eine sogenannte All-Sky-Aufnahme, die mit einer speziellen Astrokamera aufgenommen wurde. Sie zeigt den ganzen Himmel, ebenfalls Polarlichter, zwei Sternschnuppen und die wunderschöne Milchstraße.
Viele Sternwarten bieten tolle Führungen für interessierte Besucher an. So auch die Sternwarte Greifswald @sternwarte_greifswald, bei der Niklas sich für die Astronomie engagiert.
Übrigens machen auch Besuche im Planetarium viel Spaß. Dort werden teils echte Fotos und Filme, teils Animationen vom Nachthimmel gezeigt und erklärt. Diese sind oft so gut gestaltet, dass man das Gefühl bekommt, man flöge tatsächlich mit einem Raumschiff durch die Weiten des Weltalls.
Niklas, 27, Anja, 24
Backen
Backen macht Spaß!
Besonders im Winter backe ich gerne Kekse oder Kuchen, manchmal auch Brot.
Wenn das Gebäck fast fertig ist, erfüllt sein Duft die ganze Wohnung. Selbstgebackenes Gebäck riecht nicht nur gut, es schmeckt auch super. Wenn die Kekse oder der Kuchen fertig sind, mache ich mir gerne einen Tee, zünde mir eine Kerze an und genieße.
Anja, 24
Bogenschießen
Vor 2–3 Monaten hat Salia mit Bogenschießen angefangen. Dieser Sport wird im Verein praktiziert, in dem Menschen im Alter von 8 bis 85 Jahren aktiv sind, mit und ohne Behinderungen. Einerseits ist man zusammen mit anderen, andererseits schießt jede/r für sich allein. Es ist super zur Kräftigung vieler verschiedener Muskeln, aber auch zur Konzentration, Anspannung und Entspannung. Das Gute ist auch, dass man sich seine Kräfte selbst einteilen kann. Jeder schießt 6 Pfeile in einem Durchgang ab, alle holen die Pfeile gleichzeitig wieder, während nicht geschossen werden darf. Man kann sich jederzeit eine Ruhepause nehmen und sich hinsetzen. Wer einen Bogen halten kann, kann auch gut im Rollstuhl Bogenschießen.
Am meisten Spaß macht es natürlich, wenn man viele Pfeile in die Mitte ins Gelbe trifft.
Inger, Mutter von Salia (14)
Seit einigen Monaten ist Bogenschießen mein neues Hobby. Bogenschießen ist für mich ein schöner Ausgleich zur Arbeit, da es sehr ruhig ist. Der Schussablauf muss bei jedem Schuss genau gleich sein. Dadurch entwickelt man ein sehr gutes Gefühl für den eigenen Körper. Besonders mag ich, dass ich die Sportart im Sommer draußen ausüben kann.
Bogenschießen ist sehr individuell an die eigenen Bedürfnisse anpassbar.
Beispielsweise kann man Bogenschießen nicht nur im Stehen, sondern auch im Sitzen ausüben und Doppelbilder sind kein Problem, da beim Zielen sowieso ein Auge geschlossen bzw. abgedeckt wird. Bei den Paralympics gibt es sogar Athleten, die ohne Arme oder blind an den Bogenschießwettbewerben teilnehmen. Auch die Stärke des Bogens lässt sich individuell variieren. So können schon kleine Kinder oder Menschen mit schwachen Muskeln einen auf sie abgestimmten Bogen schießen.
Es gibt viele verschiedene Bögen. Am gängigsten sind der olympische Recurvebogen, der Compoundbogen und der Blankbogen. Es gibt aber auch traditionelle Bögen, z. B. mehrere Arten von Jagdbögen, Langbögen und Reiterbögen. Mit diesen unterschiedlichen Bögen kann man verschiedene Disziplinen ausüben.
Ich schieße im olympischen Stil, also mit einem olympischen Recurvebogen, auf ein Ziel mit gelben, roten, blauen, schwarzen und weißen Ringen, und habe sogar schon erfolgreich an meinem ersten Turnier teilgenommen.
Übrigens bieten viele Vereine Schnuppertrainings an.
Anja, 24
Brazilian Jiu Jitsu
Heute möchte ich euch meinen Kampfsport Brazilian Jiu Jitsu, kurz BJJ vorstellen.
BJJ wurde aus dem traditionellen Jiu Jitsu entwickelt um es auch körperlich unterlegenen Personen zu ermöglichen sich gegen größere und stärkere Gegner zu behaupten. Es fundiert auf reinen Bodenkampf-techniken, das bedeutet dass es keine Tritte und Schläge in diesem Sport gibt. Der Gegner wird auf dem Boden zur Aufgabe gebracht. Begonnen wird im Stand oder sitzend, wobei die schweren Würfe aus dem Jiu Jitsu in leichtere Techniken umgewandelt wurden.
Es ist ein Kampfsport der jegliche Muskeln mit einbezieht aber anders wie beim Boxen oder im Kung Fu die Belastung der einzelnen Muskeln nicht dauernd beansprucht. Zudem gibt es mittlerweile in einigen Ländern speziell Wettkämpfe im BJJ für Menschen mit Beeinträchtigungen. Auch in dem normalen Training gibt es viele Möglichkeiten die Techniken an die persönlichen Fähigkeiten anzupassen, sodass diese ausgeführt werden können.
Ich möchte mich an dieser Stelle bei den Trainern vom Hanseatischen Athletikclub Stralsund bedanken, die mich mit viel Verständnis unterstützen und immer einen Weg suchen wie die Techniken umgesetzt werden können.
Eure Jasmin
Chorleitung
Hallo, ich heiße Martina und bin fast 60 Jahre. Seit meinem 10. Lebensjahr singe ich im Chor und habe im Jahr 2004 selbst einen Kinder- und Jugendchor gegründet. Später, 2015, kam dann noch ein Gospel-/Popchor hinzu. Ich liebe und lebte die Musik, die ehrenamtlich einen großen Teil meines Lebens einnahm. Beruflich war ich war ich Fachkrankenschwester und arbeitete bis zu meiner Erkrankung zunächst auf einer Intensivstation, dann auf einer Onkologie mit Palliativbetten.
Dann wurde ich krank und schnell merkte ich, dass es zu viel wurde. Den Gospel-/Popchor habe ich aufgegeben, in dem ich bis vor einem Jahr nur noch mitgesungen habe. Mein Leben ist der Kinder- und Jugendchor. Sie, die Kinder und Jugendlichen, geben mir so viel und daher ist es das Einzige, was mir neben meiner Familie wichtig ist.
Ja, die Proben sind anstrengend, aber ich erhalte auch Hilfe. Wenn ein Konzert ansteht, dann bin ich zwar anschließend total ko, aber stolz, es geschafft zu haben. Ich plane daher alles andere um die Proben und Auftritte herum: Vorher gönne ich mir viel Ruhe und auch danach brauche ich Erholung, oft noch am nächsten Tag. Auch die Medikation passe ich an. Sowohl vor einer Probe als auch vor einem Auftritt nehme ich „mein“ Kalymin, also kurzfristig und bei Bedarf auch zwischendurch. Beim Dirigieren brauch ich meine Arme – zum Glück habe ich ja zwei.
In der Zeit bin ich ganz bei der Musik, da stören mich auch viele Menschen nicht, aber sonst mag ich das nicht.
Singen ist für mich weiterhin möglich, wenn auch mit einer geschulten Atemtechnik. Ich hoffe sehr, dass dies noch lange so bleibt.
Martina, 59
E-Bike Urlaub
Fahrradfahren hat für mich eine besondere Bedeutung. Aufgrund meiner Muskelschwäche weiß ich nie genau, wann die Erschöpfung einsetzt und wie stark sie sein wird. Wenn ich genug vom Schreibtisch habe und raus in die Natur muss, gibt mir mein E-Bike die nötige Freiheit und ist daher ein echter Lebensretter. Der Motorantrieb gibt mir die Sicherheit, auch längere oder bergige Strecken zu bewältigen und die Freiheit, die Natur in vollen Zügen zu genießen. Dabei wird mein Kopf wunderbar frei, selbst wenn meine Muskeln ermüden.
Es bereitet mir große Freude, die frische Luft und die schönen Landschaften zu erleben. Ich bin dankbar, dass ich dies mit meinem E-Bike weiterhin tun kann. Seit einigen Jahren unternehmen wir auch Radurlaube, die zu unvergesslichen Abenteuern werden. Jeder Ausflug hat seinen eigenen Reiz, und ich freue mich bereits auf die kommenden Touren.
Claudia, 54
Fußball
Mein Name ist Vivi, ich bin 29 Jahre alt und ich lebe seit 2017 mit MG. Bis ich mit der Medikation richtig eingestellt war, vergingen 2–3 Jahre. In dieser Zeit habe ich gelernt, Geduld und eine gesunde Akzeptanz gegenüber der MG zu entwickeln. Genau das hat mir sehr geholfen, mein Leben der MG anzupassen und somit glücklich meinen Hobbys weiter nachgehen zu können.
Ich spiele seit 15 Jahren leidenschaftlich Fußball. Anfangs der MG wurde ich schnell auf den Boden der Tatsachen geholt und konnte ca. 1 Jahr gar nicht mehr spielen. Sobald es mit den Tabletten bergauf ging, konnte ich mich langsam wieder herantasten. Seit ca. 2 Jahren habe ich akzeptiert, dass es für mich und auch die Mannschaft das Beste ist, nur noch ins Training zu gehen. Dadurch habe ich mir selbst den Druck rausgenommen und mir geht es seither besser denn je. Kein Ball, der durch die Doppelbilder zweimal auf mich zukommt, oder ich falle beim Rennen einfach um, weil ich bei jedem Spiel über meine Grenzen ging. So habe ich meinen Weg gefunden, meiner Leidenschaft weiterhin nachgehen zu können und weiterhin Teil des Teams zu sein. Einen großen Teil dazu haben meine verständnisvollen Teamkameradinnen @svudamen beigetragen – danke dafür, Mädels!
Sport tut meinen Muskeln sehr gut und ich fühle mich von Jahr zu Jahr stärker. Meine zweite Leidenschaft habe ich nach der Diagnose und ein paar Jahre später in die Tat umgesetzt und meinen großen Traum von meinem Motorradführerschein verwirklicht. Es gibt kein schöneres Freiheitsgefühl für mich.
Mit einer gesunden Selbsteinschätzung und auch dem Mut, sich einzugestehen, dass es an manchen Tagen nicht geht und das in Ordnung ist, gibt es für mich trotz MG fast keine Grenzen. Hört auf euren Körper, akzeptiert seine Grenzen und gestaltet euch damit euren Alltag so glücklich wie möglich. Wir haben nur ein Leben!
Vivi, 29
Handarbeiten
Seit ich in der Grundschule an einer Näh-Arbeitsgemeinschaft teilnahm, handarbeite ich gerne. Besonders gerne häkle ich kleine Kuscheltiere, die ich später an Freunde und Familienmitglieder verschenke. Außerdem stricke ich gerne kuschelige Socken für kalte Wintertage.
Beim Häkeln und Stricken kann ich gut entspannen. Außerdem nutze ich das Handarbeiten als Zeitvertreib für längere Zugfahrten oder Wartezeiten beim Arzt.
Das schöne an diesem Hobby ist, dass ich schöpferisch und kreativ tätig werden kann. Meine Fortschritte kann ich selber beobachten und meine Freunde und Familie freuen sich, wenn ich Ihnen Socken oder ein kleines Kuscheltier schenke.
Anja, 24
Modellflug
Als ich im Jahre 1974 als 15jähriger mit dem Bau funkferngesteuerter Flugmodelle begonnen habe, hätte ich nicht gedacht, dass mich dieses Hobby bis zum heutigen Tage – wenn auch mit kurzen Unterbrechungen – begleiten würde. Während der vielen Jahre wurden so einige Flugmodelle gebaut, vom einfachen Segelflugzeug bis zu originalgetreuen Nachbauten existierender Flugzeuge. Seit Ende 1980 habe ich mich dann 10 Jahre lang mit ferngesteuerten Modellhubschraubern befasst, Anfang 2000 kam das erste turbinengetriebene Flugmodell. Heute bevorzuge ich eher Flugmodelle mit leistungsfähigen Elektroantrieben.
Mittlerweile bin ich pensioniert, und es macht immer noch Spaß, bei gutem Wetter den Modellflug auf einem zugelassenen Modellflugplatz mit gleichgesinnten Vereinskollegen an frischer Luft zu betreiben, wobei natürlich das Fachsimpeln nicht fehlen darf.
Das Bild zeigt mich mit mit dem Nachbau eines Kunstflugmodells auf dem Vereinsgelände in der Nähe von Nienburg.
Harald, 66
Rettungssanitäterin & E-Mountainbike
Hallo!! Mein Name ist Sara, ich bin 42 Jahre jung und gehöre zu den Neuerkrankten. Ich erhielt meine Diagnose im November 2024. Beruflich bin ich normalerweise als Flugbegleiterin weltweit unterwegs. Momentan ist das leider nicht möglich, da ich aufgrund eines Medikaments vorübergehend fluguntauglich bin – die erhöhte Thrombosegefahr macht diese Maßnahme erforderlich.
Tatsächlich hatte ich nie den Gedanken gehabt, eines meiner Hobbys oder einen Teil meines Lebens wegen der Myasthenie aufzugeben. Ich habe immer versucht, herauszufinden, was ich kann und unter welchen Umständen, um weiterhin so aktiv zu bleiben wie bisher. Die Krankheit hat mein Berufsleben bereits stark eingeschränkt, aber ich wollte nicht, dass auch mein Privatleben zu sehr darunter leidet. Ich kann sagen, dass es mir mit der MG sehr gut geht, ich gut eingestellt bin und im Alltag nur wenige Einschränkungen habe. Dafür bin ich sehr dankbar.
Mittlerweile bin ich auch Rettungssanitäterin, was zu meinen großen Hobbys gehört. Ehrenamtlich bin ich bei Veranstaltungen im Einsatz oder fahre als Helferin vor Ort in meinem Dorf zu Einsätzen. Seit der Diagnose hat sich hier vor allem verändert, dass ich die Einnahme- und Wirkzeiten meiner Medikamente im Blick behalten muss, um stets einsatzfähig zu bleiben. Das klappt bisher sehr gut.
Vor knapp zwei Jahren habe ich begonnen, mit dem E-Mountainbike die Wälder zu erkunden – das kann ich nach wie vor machen. Natürlich hat sich hier einiges verändert: Ich benötige vielleicht etwas mehr Unterstützung vom Motor, und manchmal sind Pausen auch mal ein paar Minuten länger. Außerdem kann ich nicht mehr an jedem Tag fahren, an dem ich gerne würde, weil ich manchmal einfach zu erschöpft bin. Aber wenn ich fahre, dann sind es noch immer die gleichen Touren wie vor der Diagnose – dank des Motors!
Meine Freizeit verbringe ich natürlich auch sehr gerne mit meinem Mann und meiner Familie. Aufgrund der Fluguntauglichkeit und der dadurch gewonnenen freien Zeit haben wir die Gelegenheit genutzt und uns Jahreskarten für den Europapark gekauft. Meine Kinder sind 10 und 14 Jahre alt – die gemeinsame Zeit mit ihnen ist für mich ein wahres Geschenk, das ich sehr genieße, vor allem, wenn ich momentan nicht arbeiten darf. Was hat sich hier verändert? Wenn es mir zu viel wird, setze ich eine Runde aus. Zudem habe ich das große Glück, dass mich meine Familie sehr unterstützt. Mein Mann trägt den Rucksack und wenn er nicht dabei ist, übernimmt mein Sohn wie selbstverständlich das Tragen.
Natürlich fühle und spüre ich die MG jeden Tag, mal mehr, mal weniger. Ich versuche, sie einzubinden, und akzeptiere, dass ich sie für mein Wohlbefinden genauso einplanen muss wie eine Tour durch den Wald.
Ich hoffe sehr, dass ich noch lange so weitermachen kann und es mir weiterhin so gut geht. Und nächstes Jahr werde ich dann auch hoffentlich wieder durch die Welt reisen können, wenn dieses eine Medikament so weit heruntergefahren ist, dass auch die Flugmedizin mir wieder ein „Go“ gibt, denn auch das Reisen ist wie ein bezahltes Hobby für mich!
Sara, 42
Schach
Mein liebstes Hobby ist Schach. Es ist ein strategisches Brettspiel für zwei Personen, bei dem es darum geht, den gegnerischen König schachmatt zu setzen. Dabei braucht man viel Konzentration, logisches Denken und Vorausplanung. Ich habe Schach vor sehr vielen Jahren gelernt, habe aber erst nach einer langen Pause vor etwa drei Jahren wieder zu diesem tollen Spiel zurückgefunden. Seitdem spiele ich regelmäßig und bin heute Mitglied im Schachclub in meiner Stadt. Dort treffe ich mich mit anderen Schachbegeisterten zum Spielen, Trainieren und Austauschen. Besonders spannend finde ich die Vereinsabende und kleinere Turniere, an denen ich gelegentlich teilnehme.
Schach ist für mich nicht nur ein Spiel, sondern eine echte Leidenschaft. Es hilft mir, ruhig zu bleiben, Probleme durchdacht zu lösen und Entscheidungen besser abzuwägen. Außerdem hält es mich geistig fit – und das hoffentlich bis ins hohe Alter.
Was mich am Schach auch fasziniert? Durch die weltweit einheitlichen Regeln bringt Schach mühelos Menschen aller Altersklassen und Kulturen zusammen. Selbst Sprachbarrieren spielen keine Rolle, denn am Schachbrett versteht man sich auch ohne Worte.
Ich kann nur jedem empfehlen: Probiert Schach aus! Es ist wirklich mehr als nur ein Spiel denn es ist ständig eine neue Herausforderung, eine Schule für den Geist und vor Allem eine wunderbare Möglichkeit, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten.
Friedrich
Yoga
Ich mache regelmäßig Yoga – nicht nur, weil es mir Spaß macht, sondern weil es mir richtig gut tut.
Gerade mit Myasthenia gravis ist Bewegung immer wieder eine Herausforderung. Aber Yoga hilft mir, sanft in die Kraft zu kommen, den Körper besser zu spüren und zur Ruhe zu finden. Die achtsamen Übungen stärken nicht nur meine Muskulatur, sondern auch das Vertrauen in den eigenen Körper. Die achtsamen Atemübungen und die Dehnung der Faszien tun mir gut.
In dem Yogakurs achtet die Dozentin darauf, dass jeder bei sich bleibt und man achtsam mit seinem Körper umgeht. Es ist ein geschützter Raum, in dem es akzeptiert wird, wenn ich eine Übung mal nicht schaffe. Es werden Alternativen angeboten, sodass ich meine eigenen Grenzen kennenlerne und mich nicht überanstrenge. Jeder Tag mit Myasthenie ist anders, und Yoga unterstützt mich dabei. An einem Tag kann ich mit voller Energie in eine Übung gehen; am nächsten Tag kann es sein, dass ich ein paar Übungen sanfter gestalten muss.
Für mich ist Yoga mehr als ein Hobby – es ist mein Weg, mir selbst jeden Tag neu zu begegnen.
Mara
