Welttag für Menschen mit Behinderungen: Inklusion ermöglichen – Barrierefreiheit schaffen
Am 3. Dezember begehen wir den Welttag der Menschen mit Behinderungen. Als Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) – der zentralen Anlaufstelle für Menschen mit Myasthenia gravis, Lambert‑Eaton‑Myasthenie‑Syndrom (LEMS) und kongenitalen myasthenen Syndromen (CMS) – nutzen wir diesen Tag, um die Bedeutung von echter Barrierefreiheit in allen Lebensbereichen hervorzuheben.
Myasthene Syndrome sind seltene neuromuskuläre Erkrankungen, die den Alltag unserer Mitglieder oft massiv einschränken. Muskelschwäche, schnelle Ermüdbarkeit, Doppelbilder, Schluck‑ und Sprechstörungen oder Atemprobleme sind nur einige der Symptome, die häufig unsichtbar sind – aber hochrelevante Barrieren erzeugen.
Barrierefreiheit bedeutet für Menschen mit myasthenen Syndromen weit mehr als Rampen und Aufzüge
- Medizinische Versorgung: Zugang zu spezialisierten Myasthenie‑Zentren, wie unseren integrierten Myasthenie Zentren (iMZ), barrierefreie Wege in Kliniken und Praxen sowie ausreichende Zeit in den Sprechstunden.
- Information: Gut verständliche, wissenschaftlich fundierte und zugängliche Informationen – etwa über unsere
Patientenleitlinie, Wissensdatenbank und unsere Vereinszeitung und Publikationen. - Digitale Barrierefreiheit: Online-Angebote, die auch mit motorischen Einschränkungen, Sehstörungen oder kognitiver Ermüdung genutzt werden können – z. B. unsere digitale Selbsthilfe mit Social Media, Podcast und Bewegungs-App.
- Teilhabe im Alltag: Flexible Arbeitszeiten, Möglichkeiten zum Homeoffice, Ruhemöglichkeiten, Verständnis für Leistungsschwankungen und das Risiko von Krisen – unterstützt durch gut informierte Arbeitgeber, Lehrkräfte und Kolleg*innen.
Als gemeinnütziger Verein engagiert sich die DMG seit fast 40 Jahren für:
- die umfassende Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen,
- den Austausch in Regionalgruppen und Online‑Selbsthilfeformaten,
- die Förderung von Forschung und Versorgungsqualität, u. a. über das Deutsche Myasthenie Register und unser Myasthenie-Qualitätshandbuch,
- die Vernetzung mit Fachleuten in unserem ärztlichen Beirat und mit spezialisierten Kliniken und Neurolog*innen.
Gemeinsam mit anderen Behinderten- und Selbsthilfeorganisationen – wie dem Deutschen Behindertenrat – setzen wir uns dafür ein, dass Barrierefreiheit rechtlich verbindlich geregelt wird und nicht als Belastung, sondern als Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben verstanden wird.
Unsere Forderung am Welttag der Menschen mit Behinderungen:
- Konsequente Umsetzung der UN‑Behindertenrechtskonvention – auch für Menschen mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen.
- Ein starkes Behindertengleichstellungsrecht, das Barrieren abbaut statt neue Hürden zu schaffen.
- Verbindliche Anforderungen an Barrierefreiheit in Gesundheitsversorgung, Bildung, Arbeit, digitaler Kommunikation und im öffentlichen Raum.
- Stärkere Förderung und Anerkennung der Selbsthilfe als Partnerin in der Versorgung.
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. ist „Wir für euch“ – eine Gemeinschaft von und für Betroffene. Viele Ehrenamtliche sind selbst erkrankt und bringen ihre Erfahrung in Regionalgruppen, in der Beratung, in Projekten und Schulungen ein.
Am Welttag der Menschen mit Behinderungen machen wir sichtbar, was oft unsichtbar bleibt:
Myasthene Syndrome sind selten – unsere Forderung nach Barrierefreiheit ist es nicht.
Inklusion ermöglichen – Barrierefreiheit schaffen. Dafür setzen wir uns als DMG an 365 Tagen im Jahr ein.