Teilnehmende für Online-Umfrage gesucht

Das Verständnis der Myasthenia gravis (MG) ist wichtig für eine erfolgreiche Behandlung und Zusammenarbeit zwischen Ärzt:innen und Patient:innen. Risiken der Behandlung können durch gut informierte Patient:innen vermindert werden. Aus diesem Grund wird vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in Zusammenarbeit mit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft und den
Universitätskliniken in Berlin und München eine gemeinsame Online-Umfrage durchgeführt, bei der Personen mit Myasthenie im Zentrum stehen.

Es gibt bisher kaum Untersuchungen, die sich mit den Wünschen und dem Informationsstand von Personen mit Myasthenie beschäftigen. Ebenso ist bisher unbekannt, inwieweit die Patient:innen selbstbestimmt und eigenverantwortlich in Bezug auf ihre Erkrankung handeln wollen und können. In unserer Studie wollen wir deshalb den Informationsstand und Informationsbedarf sowie die Wünsche zur Eigenverantwortlichkeit von Personen mit Myasthenie erfragen. Wir wollen unter anderem herausfinden, wie gut Patient:innen über die Wirkmechanismen und Nebenwirkungen ihrer Medikamente Bescheid wissen.

Zudem sollen folgende Fragen weiter geklärt werden:
• Was wissen Personen mit Myasthenia gravis über ihre Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten?
• Bei welchen Themengebieten besteht der größte Informationsbedarf?
• Wie aktiv wollen Personen mit Myasthenia gravis in Therapieentscheidungen eingebunden sein?

Durch Ihre Teilnahme können Sie helfen, dass Patient:innen mit Myasthenia gravis besser informiert werden und in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag zur wissenschaftlichen Forschung.
Das Ausfüllen der Online-Umfrage dauert ungefähr 20-30 Minuten.