Monika Bélaz teilt ihre Erfahrungen mit Myasthenia gravis
Monika Bélaz, die Ehefrau des im November verstorbenen Charles Bélaz, gewährt uns Einblicke in die Herausforderungen und Erfahrungen, die sie und ihr Mann während seiner Erkrankung gemacht haben. Sie berichtet über den Weg zur Diagnose und die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben. Ihr Wunsch, etwas zu bewirken, wird auch durch eine Geldspende sichtbar, um das Wohl der Myasthenie-Betroffenen zu fördern.
Wir danken Frau Bélaz für ihre Bereitschaft, Persönliches mit uns zu teilen. Ihre Erfahrungen verdeutlichen, wie wichtig Unterstützung und Informationsaustausch innerhalb der Gemeinschaft sind.
Die Entscheidung der Familie Bélaz, mit einer Geldspende etwas zu bewirken, zeigt eindrucksvoll ihr Engagement für das Wohl der Myasthenie-Betroffenen. Angesichts der Herausforderungen, mit denen viele Erkrankte konfrontiert sind, ist es besonders ermutigend zu sehen, dass Personen wie Monika Bélaz bereit sind, sich für andere Menschen einzusetzen. Ihre Spende wird dazu beitragen, wichtige Informationen, Ressourcen und Unterstützung bereitzustellen.
Vielen Dank für Ihre Großzügigkeit. Wir schätzen die Unterstützung von Menschen wie Ihnen, um einen positiven Einfluss auf das Leben von Myasthenie-Betroffenen zu bewirken.
Frau Bélaz, erzählen Sie uns bitte etwas über Ihren Mann.
Charles wurde am 17. September 1953 in Rolle in der französischen Schweiz geboren. Nach dem Besuch der Schulen seiner Heimatstadt absolvierte er sein Maschineningenieur-Studium in Genf. Da ich als Baslerin ihn sehr jung in Rolle kennengelernt habe, war der Umzug in die Deutschschweiz für uns unproblematisch. Charles arbeitete viele Jahre als Maschineningenieur in verschiedenen Firmen, darunter auch als CEO. Einige Jahre vor seinem 50. Geburtstag verspürte er den Wunsch nach einer beruflichen Veränderung und war mehrere Jahre als CEO in der Personalvermittlung tätig, bevor er seine eigene Firma in der Kadervermittlung und Coaching gründete, die er bis zur Pensionierung führte.
Sein großes Hobby war die Fliegerei. Ursprünglich wollte er Militär- oder Linienpilot werden, doch aufgrund von Augenproblemen war dies nicht möglich. Er erwarb die Privatpilotenlizenz und konnte in jungen Jahren kleinere Flüge durchführen. Wegen seiner Familie mit zwei Söhnen und beruflichen Verpflichtungen stellte er den Wunsch, die Lizenz zu erneuern, zunächst hinten an. Mit über 50 Jahren konnte er schließlich seine Lizenz wieder erneuern, da er dank seiner eigenen Firma mehr Zeit für seine Freizeitgestaltung hatte. So unternahmen wir viele Reisen in Europa mit seinen Fliegerkollegen. Auch das Kennenlernen neuer Länder und Menschen war für ihn wichtig, und er hatte noch viele Pläne für weitere Reisen.
Wann wurde die Diagnose Myasthenia gravis gestellt, und wie lange hat es bis zu dieser Diagnose gedauert?
Die Diagnose wurde im September 2020 gestellt. Etwa ein Jahr zuvor bemerkte man bei Charles, insbesondere während Vorträgen, gelegentlich eine verwaschene Sprache und später auch Doppelbilder. Der Augenarzt überwies ihn zu MRT- und CT-Untersuchungen, doch der Neurologe im Krankenhaus fand keine Auffälligkeiten und schloss eine mögliche Autoimmunerkrankung aus, obwohl Charles’ Mutter an MS und seine jüngere Schwester an systemischer Sklerose (Sklerodermie) litten. Im August 2020 hatte Charles dann Schwierigkeiten beim Essen, was seinen Hausarzt dazu veranlasste, sofort an Myasthenia gravis zu denken. Dieser Verdacht wurde durch Laboruntersuchungen schnell bestätigt, was zu einer zeitnahen Diagnose führte.
Wie hat sich die MG im Laufe auf das Leben und die Lebensqualität ausgewirkt?
Die Behandlung von Charles erfolgte durch einen externen Neurologen mit Mestinon und Prednisolon. Zwei Monate nach der Diagnose hatte er starke Beschwerden mit der Nahrungsaufnahme und der Sprache, was einen Krankenhausaufenthalt nötig machte. Die Therapie mit Plasmapherese musste aufgrund einer Corona-Infektion abgebrochen werden. Er wurde intensivmedizinisch, davon zwei Wochen mit Beatmung, behandelt. Nach einer Reha erholte er sich im Laufe der Zeit wieder zufriedenstellend.
Zeitgleich wurde eine Rituximab-Therapie begonnen. Ein bereits 2017 diagnostiziertes Melanom führte etwa fünf Jahre später zur ersten Metastase. Der wahrscheinliche Zusammenhang der Metastasierung mit der Rituximab-Behandlung wurde bestätigt. Es folgten Lymphknotenmetastasen sowie eine kleine in der Lunge, die behandelt wurden.
Anfang 2024 wurden bei einer PET-CT-Untersuchung neue Metastasen, unter anderem in der Speiseröhre und der Lunge, entdeckt. Eine Checkpoint-Inhibitoren-Therapie im Sommer 2024 musste nach zwei Infusionen wegen einer Herzmuskelentzündung abgebrochen werden. Charles war im Laufe des Jahres häufig im Krankenhaus, und ich nahm ihn im Sommer in einem schlechten Gesundheitszustand nach Hause. Mit Sondennahrung durch die PEG-Sonde versuchte ich, ihn aufzubauen, da er nicht mehr schlucken konnte.
Er erholte sich zunächst etwas, wurde jedoch ab September täglich schwächer und benötigte schließlich 24-Stunden-Betreuung. Zwei Wochen vor seinem Tod war er weitgehend unbeweglich und konnte kaum noch sprechen. Dank meiner Pflegeausbildung konnte ich die Betreuung zu Hause übernehmen, was jedoch sehr anstrengend war. Charles klagte nie und war trotz nahendem Tod zufrieden; in den letzten Tagen wurde er gut mit Morphin versorgt und konnte friedlich in meinen Armen „einschlafen“.
Die MG hatte keine Auswirkungen auf seinen Beruf, da er bereits im Rentenalter war. Die beiden Erkrankungen stellten für uns jedoch eine große Herausforderung dar, da sie sich gegenseitig beeinflussten. Während der Krankheitszeit gab es viele kritische Momente, darunter Sepsis, Vorhofflimmern, schwere Lungenentzündung durch Corona und massive Atemprobleme, die eine Sauerstoffgabe erforderlich machten. Es waren zahlreiche schlaflose Nächte.
Gab es Wünsche in Bezug auf die MG und die Therapie/Versorgung, die Ihr Mann geäußert hat?
Charles hatte keine spezifischen Wünsche bezüglich der Therapie. Er war mit Rituximab gut versorgt und vertrug die Behandlung gut. Aufgrund seines Melanoms wurde kein Azathioprin eingesetzt. Sein behandelnder Neurologe konsultierte bei Unsicherheiten zur Therapie anerkannte Spezialisten, und Charles fühlte sich dort gut betreut.
Wie hat die Deutsche Myasthenie Gesellschaft Ihnen geholfen?
Im September 2022 waren wir bei Prof. Meisel in der Charité in Berlin, um uns über die Therapie des Melanoms und der Metastasen beraten zu lassen. Er empfahl die Checkpoint-Inhibitoren-Therapie (Opdivo), trotz möglicher starker Nebenwirkungen. Diese wurde schließlich zwei Jahre später durchgeführt, führte jedoch zu einer Herzmuskelentzündung und musste abgebrochen werden.
Die Unterstützung der DMG war vor allem durch die Video-Konferenzen mit Fragen und Antworten sowie beim Jahreskongress mit konkreten Vorträgen wertvoll. Diese Maßnahmen ermöglichten uns ein viel besseres Verständnis für die Krankheit und ihre Zusammenhänge. Die DMG ist sehr aktiv in der Informationsverbreitung, ist jedoch in der Schweiz weitgehend unbekannt. Durch unsere eigene Recherche sind wir auf sie gestoßen.
Besonders hilfreich waren die zahlreichen Informationen in ihren Publikationen, insbesondere Notfall- und Anästhesieausweise sowie der „blaue Leitfaden für MG“. In der Schweiz gibt es keine Liste zu möglichen Medikamenten, und viele Ärzte sind damit nicht vertraut. Die Medikationsliste war für unsere Spitäler eine wertvolle Unterstützung, und wir hatten den Leitfaden immer und überall dabei.
Was möchten Sie anderen Erkrankten mit auf den Weg geben?
Ich empfehle jedem, sich die Zeit zu nehmen, um zu recherchieren, bis zufriedenstellende Antworten vorliegen. Informieren Sie sich und sprechen Sie offen über Myasthenia gravis. Versuchen Sie, die Krankheit in einfachen Worten zu erklären. Zudem gibt es englischsprachige Informationsquellen von Betroffenen aus Amerika, wie „News Forums, Myasthenia Gravis“, die Diskussionen über Therapien, Krankheitsverlauf, Symptome und neue Studien teilen.
Gibt es etwas, das Sie gerne hinzufügen möchten?
Wie so oft bei sehr seltenen Krankheiten mangelt es über lange Zeit an Forschung zu neuen Therapien und an der Bekanntmachung der Erkrankung. In der Schweiz gibt es nur eine geringe Anzahl Betroffener, weshalb einige Therapien keine Zulassung erhalten. Die Ursachen und Auslöser von MG sind noch unklar. Die Forschung in diesem Bereich sollte auch die Wechselwirkungen mit anderen Krankheiten, möglichen Behandlungen oder Faktoren wie Vererbung und Umwelteinflüsse berücksichtigen. Ich denke, es gibt noch viel zu tun!