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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Eine Woche voller ereignisreicher Tage

20 Jahre Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie  

Der Verein Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie e. V. (FSA) wurde im Jahr 2004 gegründet. Seitdem setzt er sich zum Wohle der Patientinnen und Patienten für die Einführung von Verhaltenskodizes in der Zusammenarbeit zwischen forschenden Pharmaunternehmen und verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen, wie Ärztinnen und Ärzten, ein. Die Kooperation zwischen der pharmazeutischen Industrie, Fachkreisen, Patientenorganisationen und weiteren Partnern im Gesundheitswesen ist essenziell für die Erforschung, Entwicklung und Verordnung von Arzneimitteln. 

Der FSA-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen gewährleistet die Unabhängigkeit und Neutralität dieser Organisationen und stärkt so den Schutz des einzelnen Patienten. Transparenz, Ethik und Compliance bilden dabei die Basis für eine vertrauensvolle und verantwortungsvolle Kooperation. 

In den zwei Jahrzehnten seines Bestehens hat sich die Selbstregulierung und Selbstkontrolle der Pharmaindustrie durch den FSA branchenübergreifend als Qualitätssiegel für eine gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit etabliert. 

97. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. 

 Die Teilnahme am DGN-Kongress 2024 bot dieses Jahr auch vielfältige Einblicke in aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu Myasthenia gravis / myasthenen Syndromen, spannende Diskussionen, einen intensiven Austausch mit Expertinnen und Experten sowie die Möglichkeit, inspirierende Menschen zu treffen. 

Wir als Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) freuen uns besonders darüber, dass die myasthenen Syndrome dieses Jahr im Fokus standen. Die gemeinsam erarbeiteten Positionspapiere („White Paper“) zum Thema „Wege zur optimalen Patientenversorgung“ wurden Medizinerinnen und Medizinern zur Verfügung gestellt, und bald wird auch die Patientenleitlinie für myasthene Syndrome veröffentlicht. Autorin Lea Gerischer und Claudia Schlemminger, Patientenvertreterin im Leitlinienteam, präsentieren stolz das erste Leseexemplar. Ein bedeutender Schritt für Patientinnen/Patienten und Angehörige – verständlich und praxisnah! 

v.l.n.r.: Claudia Schlemminger (Vorsitzende DMG e. V.), Lea Gerischer (Autorin Leitlinie für myasthene Syndrome)

Mitgliederversammlung und Fachtagung der ACHSE e. V. 

Wir freuen uns sehr, erstmals als ACHSE-Mitglied an der diesjährigen Mitgliederversammlung und Fachtagung teilgenommen zu haben! Ein besonderes Highlight war das 20-jährige Jubiläum von ACHSE e. V., die sich seit zwei Jahrzehnten unermüdlich dafür einsetzt, die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt der Gesellschaft zu rücken. Mit ihrem Engagement fördert ACHSE e. V. den Austausch zwischen Betroffenen, vernetzt Patientenorganisationen und setzt sich für bessere Versorgungsstrukturen, mehr Forschung sowie eine größere öffentliche Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen ein. 

Unser herzlicher Dank gilt ACHSE e. V. für ihre wertvolle Arbeit und die großartige Zusammenarbeit. Wir blicken voller Vorfreude auf viele weitere Jahre gemeinsamen Engagements im Dienste der Patientinnen und Patienten! 

v.l.n.r. Sabine Nelde (Schatzmeisterin DMG e.V.), Claudia Schlemminger (Vorsitzende DMG e. V.)