Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. wurde am 03.11.2023 als Mitglied in die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. – kurz ACHSE – aufgenommen. Für unsere Aufnahme hat eine große Mehrheit anlässlich der Mitgliederversammlung in Berlin gestimmt.

Wer ist die ACHSE?

In der ACHSE haben sich ca. 130 Selbsthilfeverbände zusammengeschlossen. Sie bündelt das Wissen und die Expertise der Mitgliedsverbände und vertritt die Interessen der Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen nach außen.
Ihre Schirmherrin ist seit 2005 Eva Luise Köhler, die Ehefrau von Horst Köhler, Bundespräsident a. D.

Die ACHSE bietet Betroffenen und ihren Angehörigen, sowie Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten Beratung zu seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen.

Wir freuen uns sehr über das positive Votum und auf die gemeinsame Zusammenarbeit und die Vernetzung untereinander zum Wohle unserer Mitpatientinnen und Mitpatienten. Gerade auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen ist es wichtig, an einem Strang zu ziehen, um so miteinander etwas zu bewegen. Da wir das Netzwerk der ACHSE, Ihr Wissen und ihre Aktivitäten sehr schätzen, ist es für uns wichtig, Teil dieses Netzwerkes zu sein und durch Austausch und gemeinsame Projekte die Wege zur Diagnose und geeigneten Therapie, der Bewältigung im Umgang mit der Erkrankung im Alltag für Betroffene und auch Angehörige Seltener Erkrankungen – insbesondere auch der MG erträglicher zu machen. Auf die Bedarfe der Seltenen Erkrankungen – eben auch auf die myasthenen Syndrome – aufmerksam zu machen und Informationen bereitzustellen, geht gemeinsam mit viel mehr Kraft.

Um mit den Worten von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, zu sprechen: Gemeinsam Fortschritt zu erreichen, geht nur gemeinsam!

Im Namen des Vorstandes

Claudia Schlemminger und Tim Florian Frick