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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Ivonne Kohlstruck

Jahrgang 1976 , verheiratet , 2 Kinder

Mitte März 2012 wurde ich mit mir unbekannten Symptomen in die UMG Göttingen mittels RTW eingeliefert. Dort hat man sich meiner angenommen und verschiedene Tests veranlasst, so dass ich 3 Tage später die Diagnose „Myasthenia Gravis“ bekam. Schon einen Monat danach erfolgte die Thymektomie.

Ja, und seitdem ist nichts mehr so, wie es vor der Diagnose war. Die Erkrankung nahm mich in den folgenden Jahren voll in Beschlag. Trotz alledem habe ich meinen Kopf nie in den Sand gesteckt, sondern immer versucht, das Beste aus meiner Situation zu machen. Lässt sich ja auch nicht rückgängig machen.

Schon nach kurzer Zeit trat ich 2012 der DMG bei, die mir bei vielen Fragen Antworten geben konnte und mich mit Infomaterial versorgte. Seitdem gehöre ich auch der Regionalgruppe Harz an, die sich regelmäßig 2-3x pro Jahr zum gemeinsamen Frühstück und Austausch traf. Dies hat mir doch sehr geholfen, ein direkter Schlagabtausch mit anderen Betroffenen.

Als die beiden ehemaligen Ansprechpartner*innen dieser Gruppe sich Ende 2019 in den Ruhestand verabschiedeten, war für mich sofort klar, dass ich die Regionalgruppe weiterführen würde. Es gab viel neues Wissen zu erlernen, Treffen zu organisieren, mit Referenten zu sprechen und für uns zu gewinnen. Teils anstrengend, aber dafür auch bereichernd.

Kurz nach der Mitgliederversammlung 2022 wurde ich gefragt, ob ich mir vorstellen könne, den Posten der Regionalgruppenreferentin Nord zu bekleiden. Und was soll ich sagen, ich habe zugesagt. Seitdem versuche ich meiner Aufgabe gerecht zu werden und die nördlichen Gruppen in das Vereinsleben mit einzubeziehen, Treffen zu organisieren, neue Ansprechpartner*innen zu schulen, in Zusammenarbeit mit der Regionalgruppenreferentin Süd. Es macht viel Arbeit- aber dafür auch unheimlich viel Spaß.

Ich hätte nie gedacht, dass mir das Ehrenamt so viel Freude bereitet.

Ivonne Kohlstruck

RG-Referentin Nord

Ansprechpartnerin der RG Harz

Teichwiese 4
37520 Osterode am Harz
Telefon: 05522-5078810