Studie zum Beratungsanliegen von Myasthenia gravis Patient*innen
In Zusammenarbeit mit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. haben wir am iMZ der Charité die E-Mail Anfragen von insgesamt 1711 Patient:innen und Ärzt:innen anonym ausgewertet. Die Ergebnisse wurden Ende letzten Jahres in der internationalen Fachzeitschrift BMC Neurology veröffentlicht.
Ziel der Studie war es, die Kategorien der Anfragen sowie Unterschiede in den Anfragen an die DMG und Charité zu untersuchen und mögliche unerfüllte Bedürfnisse (sogenannte unmet needs) von Patient:innen besser zu verstehen. Um den Einfluss der COVID19- Pandemie auf die Anfragen zu extrahieren, haben wir jeweils einen sechsmonatigen Zeitraum vor der Pandemie (Juli – Dezember 2019) und einen Zeitraum während der Pandemie (Juli – Dezember 2020) untersucht.
Ein wichtiges Ergebnis der Studie ist, dass medizinische Anfragen nicht nur die häufigste Anfrage-Kategorie an das medizinische Zentrum (Charité), sondern auch an die Patientenorganisation (Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.) ist. Fast die Hälfte aller Fälle fallen in diese Kategorie (DMG: 47%; Charité: 58%). An die DMG wurden am häufigsten Fragen zu Nebenwirkungen der Medikation (20%), allgemeine Fragen zur Therapie (16%) und dem Verlauf der Erkrankung (10%) gestellt. Unklar ist, wo diese Patient:innen ihre medizinischen Behandlung erhalten und ob Unsicherheiten oder Unzufriedenheit über die Symptomkontrolle vorlagen. An das iMZ wurden am häufigsten Fragen zur Medikation und weiterem Procedere (21%) gestellt, gefolgt von Fragen zu Laborbefunden unter Immunsuppressiva (11%), wobei diese Patienten in dem iMZ auch behandelt wurden. Aufgrund der Verschlechterung ihrer MG-Beschwerden meldeten sich 8% aller Patient:innen aus der Charité-Gruppe. Die zweihäufigste Gruppe waren organisatorische Anfragen, z.B. Infomaterial oder Notfallpass (DMG) sowie Terminanfragen, Fragen nach Arztbrief, Verschreibung oder Rezept (Charité). Jede zehnte Kontaktaufnahme (DMG: 11% und Charité: 6%) bezog sich auf sozialgesetzliche Anfragen zum Schwerbehindertenausweis, Hilfsmittel oder Rehabilitation. Trotz eines auf der DMG Website frei zugänglichen und regelmäßig aktualisierten Positionspapiers des Ärztlichen Beirats waren Fragen zur Pandemie mit 16% (DMG) bzw. 6% (Charité) aller Anfragen auf COVID-19 vergleichsweise häufig.
Die Ergebnisse bestätigen, dass insgesamt ein hoher Beratungsbedarf bei Myasthenie Patient:innen besteht. Die DMG genießt dabei bei Patient:innen großes Vertrauen und wird zur Einholung von (Zweit-)meinungen genutzt. Die Erkenntnisse der Studie sollen vor allem dazu dienen, die aktuelle Versorgung und das Unterstützungsangebot zukünftig noch zielgenauer auf die Bedürfnisse von Patient:innen auszurichten. Ein Projekt der Charité in Zusammenarbeit mit der DMG besteht bereits darin, neben dem Krankheitsmonitoring unter anderem auch Informationsmaterial im Rahmen der App „MyaLink“ (www.myalink.de) zur Verfügung zu stellen. Erste klinische Studien zu MyaLink werden dieses Jahr an der Charité starten.
Zur Originalpublikation im Journal: BMC Neurology Journal (Stein et. al, 2022)
https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-022-02981-y
Autoren: Dr. Maike Stein, Dr. Sarah Hoffmann, Dr. Lea Gerischer, Dr. Frauke Stascheit, David Legg, Prof. Dr. Andreas Meisel, Dr. Sophie Lehnerer