Junge Myasthenie-Betroffene (bis 35 Jahre)
- An einer Myasthenie können Menschen jeden Alters erkranken. Besonders junge Myasthenie-Betroffene müssen sich im Alltag einer Vielzahl Herausforderungen stellen. Aus medizinischer Sicht kann die Myasthenie je nach Alter des*r Betroffenen bei Symptombeginn in drei Gruppen unterteilt werden:
- Alter bei Symptombeginn < 18 Jahre: Tritt eine autoimmune Myasthenie im Kindes- oder Jugendalter (unter 18 Jahre) auf, wird in der Fachsprache von einer juvenilen Myasthenia Gravis (jMG) gesprochen. Bei diesen sehr jungen Myasthenie-Patient*innen ist die Abgrenzung der jMG von den kongenitalen Myasthenie-Syndromen (CMS) bei der Diagnosestellung besonders wichtig. Unter dem Oberbegriff CMS wird dabei eine Gruppe von Erkrankungen zusammengefasst, die durch über 35 verschiedene Gendefekte ausgelöst werden können und zu unterschiedlichen Beschwerdebildern führen.
- Alter bei Symptombeginn ≤ 50 Jahre: Beginnen die ersten Symptome im jungen Erwachsenenalter, wird von einer „early-onset“ Myasthenia Gravis (EOMG, „early-onset“: engl. für „früher Beginn“ bzw. „früher Ausbruch“) gesprochen. In dieser Altersgruppe erkranken Frauen 3-4-mal häufiger als Männer. Außerdem lässt sich pathologisch bei 7 von 10 EOMG-Patient*innen mit positivem Achetylcholinrezeptor-Antikörper-Nachweis eine Entzündung des Thymus feststellen. Deshalb profitieren junge Myasthenie-Betroffene oft von der operativen Entfernung der Thymusdrüse (#thymektomie).
- Alter > 50 Jahre bei Symptombeginn: Die Myasthenie von Patient*innen, die ihre ersten myasthenen Symptome in der zweiten Lebenshälfte zeigen, wird Altersmyasthenie oder „late-onset“ Myasthenia Gravis (LOMG, „late-onset“: engl. für „später Beginn“ bzw. „später Ausbruch“) genannt.
Das Wort „jung“ steht für alle Menschen, die sich und ihr Leben noch entwickeln und die noch kein mittleres Lebensalter erreicht haben. Die Fragen, die junge Myasthenie-Betroffene umtreiben, sind zum Teil andere als bei älteren Menschen. Die Palette reicht von
Aussehen & Austausch
Wie verändert z.B. eine Behandlung mit Kortison mein Aussehen?
Ich habe Gesprächsbedarf. Wo finde ich Menschen, mit denen ich mich austauschen kann?über
Bildung & Beruf
Wie beeinflusst die Erkrankung meine berufliche Zukunft?und
Freunde & Familie
Wie erkläre ich meinen Freunden die Erkrankung?
Kann ich eine eigene Familie gründen?
(Wendet euch auch gerne an unseren Ansprechpartner für Angehörige Jonas Buda, Tel.: 0151-19128623, jonas.buda@dmg.online)bis
Zorn, Zweifel, Zuversicht & Zufriedenheit
Wie gehe ich mit negativen Gefühlen in Bezug auf die Erkrankung um?
Wie kann ich Zuversicht schöpfen und trotz der Krankheit zufrieden sein?Unseren Film – Rund um die Gruppe der “Jungen Myastheniker” findet ihr auf unserem You-Tube Kanal @deutschemyastheniegesellschaft
Die Veranstaltungen der Jungen Myastheniker richtet sich speziell an Myasthenie-Betroffene in der Altersgruppe 16 bis 35 Jahre und deren Angehörige. Es ist uns ein Anliegen, euch auf dem Laufenden zu halten und uns gemeinsam über die Themen zu unterhalten, die uns beschäftigen. Ihr seid herzlich eingeladen, euch für die nächste Veranstaltung anzumelden.
Tim Florian Frick
1. stellv. Vorsitzender, Ansprechpartner für Junge Myastheniker
Ringstr. 11
55585 Duchroth
Telefon: 06755-7199916
Anja Hoffmeister
Ansprechpartnerin für Junge Myastheniker
Makarenkostraße 47 C, Wohnung 79
17491 Greifswald
Mobil: 01523 2032742