Myasthenia Gravis (MG) ist eine Erkrankung, die häufig im reproduktiven Alter (≤40 Jahre) diagnostiziert wird. Da durch die Erkrankung die Fruchtbarkeit nicht beeinträchtigt wird, ist es nicht ungewöhnlich, dass Schwangerschaften nach der Diagnose auftreten.

Schwangerschaften sind jedoch selbst in großen Praxen oder Kliniken „Einzelfälle“, daher ist die Datenlage zum Thema Familienplanung mit MG begrenzt. MG ist kein genereller Hinderungsgrund für eine Schwangerschaft, daher sollten MG-Patientinnen mit Kinderwunsch unterstützt werden. Die meisten Schwangerschaften laufen komplikationslos ab, dennoch sollte eine Schwangerschaft möglichst geplant werden, insbesondere wenn Medikamente eingenommen werden. Bei einer aktiven Erkrankung wird empfohlen, erst dann eine Schwangerschaft zu planen, wenn die Krankheitsaktivität durch eine Therapie gut kontrolliert ist.

Um betroffene Frauen mit Kinderwunsch in der Zukunft optimal beraten zu können, erscheint aus der praktischen Erfahrung der Aufbau einer Kohortenstudie mit Bearbeitung verschiedener Schwerpunkte sinnvoll. Die Deutsche Myasthenia Gravis und Schwangerschaft Kohorte wurde 2021 initiiert und ist an das Deutsche MS und Kinderwunschregister (DMSKW) angelehnt, das in Bochum am Katholischen Klinikum schon seit 2006 besteht. Dabei handelt es sich um eine reine Beobachtungsstudie, die keinen Einfluss auf die bestehende Therapie nimmt. Teilnehmer werden sowohl über die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG), als auch über unsere eigene neuroimmunologische Ambulanz sowie durch zuweisende KollegInnen bundesweit und zum Teil auch im deutschsprachigen Ausland rekrutiert. Da die MG eine seltene Erkrankung ist, werden bereits abgeschlossene Schwangerschaften ebenfalls berücksichtigt.

Hier finden Sie die vollständige Beschreibung der Studie:

Myasthenie und Schwangerschaft

Zur Datenerhebung laufender Schwangerschaften werden Telefoninterviews einmal in jedem Drittel der Schwangerschaft sowie in den Monaten 2, 6, 12 und 24 nach der Entbindung durchgeführt. Es werden Daten zur Krankenanamnese, zum Krankheits-, Schwangerschaft- und Geburtsverlauf sowie zum Gesundheitszustand und zur Entwicklung des Kindes erfragt.

Ziel ist die Anlage einer zentralen Datenbank mit Schaffung einer Datengrundlage, die es ermöglicht, sowohl PatientInnen als auch behandelnden ÄrztInnen hinsichtlich der Sicherheit der verschiedenen krankheitsspezifischen Medikationen bei bestehendem Kinderwunsch zu beraten.

Die für das Register benötigten Informationen gehen nicht über das hinaus, was routinemäßig während einer Schwangerschaft erfasst wird, und es sind keine zusätzlichen Untersuchungen oder Vorstellungstermine notwendig.

Alle Daten werden pseudonymisiert ausgewertet. Namen werden durch eine Zahlenkombination ersetzt und erscheinen weder in Veröffentlichungen noch werden Sie bei der Zusammenarbeit mit Forschungsgruppen im In- und Ausland namentlich genannt.
Die MG-Kohorte wird gefördert durch die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. sowie Biotest AG. Durch die Unterstützung wird keine Einflussnahme auf die Datenerhebung erwirkt. Die Arbeit des Registers ist nur durch diese Unterstützung möglich.
Wer kann teilnehmen?

Alle Frauen, die an einer Myasthenia gravis leiden und in den letzten 5 Jahren schwanger waren, derzeit schwanger sind, in den nächsten 2-3 Monaten eine Schwangerschaft anstreben oder eine reproduktionsmedizinische Behandlung planen, können an dieser Kohorte teilnehmen.

Wenn Sie teilnehmen möchten, schicken Sie uns gerne eine E-Mail an mg.kinderwunsch@klinikum-bochum.de

Ebenfalls bitten wir alle ärztlichen KollegInnen um Kontaktaufnahme, wenn Sie Patientinnen haben, die Interesse an unserer Studie haben.

Alle Fragen zur Patienteninformation und Einverständniserklärung werden wir in einem persönlichen Gespräch beantworten.

Weitere Informationen zu unserem Projekt finden Sie auf der Homepage der Kohorte www.dmgkw.de