Myasthenie-Qualitätshandbuch
Seit einigen Jahren werden stetig neue Medikamente zur Behandlung der Myasthenie entwickelt. Dieser Prozess bringt große Chancen, aber auch Unsicherheiten für die Behandler*innen mit sich, sodass Therapieentscheidungen zu großen Herausforderungen werden können.
Um Neurolog*innen zu unterstützen, stellt die DMG e. V. ein Myasthenie-Qualitätshandbuch als progressive Web-App (PWA) zur Verfügung. Bei der Erstellung konnte die Deutsche Myasthenie Gesellschaft auf die Erfahrungen des Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose e. V. (KKNMS) zurückgreifen und in einer guten kooperativen Zusammenarbeit Synergieeffekte nutzen.
Mit großer Freude teilen wir Ihnen mit, dass ein beachtlicher Teil des digitalen Myasthenie-Qualitätshandbuches fertiggestellt und online verfügbar ist.
Sie finden es unter www.myasthenie-qualitaetshandbuch.de
Die einzelnen Kapitel wurden von erfahrenen, wissenschaftlich arbeitenden Ärzt*innen aus unserem Ärztlichen Beirat verfasst. Die Inhalte – mit den zugehörigen Patientenaufklärungen – haben die Autoren mit größter Sorgfalt erarbeitet. Dadurch erleichtern sie die Arbeit vieler Neurolog*innen und verbessern somit die Therapiequalität für zahlreiche Myasthenie-Patient*innen.
Zu den einzelnen Medikamenten finden die Behandler*innen z. B. Indikation, Kontraindikation, Dosierung, Pharmakokinetik und Pharmakodynamik. Die PWA gibt zu jedem einzelnen Medikament alle Informationen, die vor und während der Therapie erforderlich sein könnten. Wissenswertes zur Diagnostik, notwendige Vortherapien, der Abstand und die Maßnahmen, während der Infusion/Gabe, dem Monitoring oder den erforderlichen Blutuntersuchungen lassen sich schnell öffnen. Scores (z. B. QMG) und Fragebögen (z. B. MGADL) sowie besondere Hinweise zu speziellen Situationen, wie Schwangerschaft und Stillzeit, Impfungen, Narkose etc. sind/werden eingearbeitet. Die Empfehlungen der Wissenschaftler*innen basieren auf dem aktuellen Wissensstand und können bei Notwendigkeit aktualisiert werden.
Die PWA bietet auf allen Endgräten optimalen Zugang. Bereits online besuchte Seiten können später offline genutzt werden und das Qualitätshandbuch muss nicht heruntergeladen werden. Das spart viel Speicherplatz. Einstellungen zur Barrierefreiheit (z. B. Farben und Schriftgrößen verändern, Zooming, Screenreader etc.) die die Nutzerfreundlichkeit an den Bedarf anpassen, können genutzt werden.
Unser großer Dank geht an die Leiter der Arbeitsgruppe Frau Prof. Krämer-Best und Herrn Prof. Ruck sowie den Autor*innen, die neben ihrer täglichen Arbeit diese Kapitel erstellt haben und natürlich unserem Ärztlichen Beirat, der die Entwicklung dieses Handbuches angestoßen und bei der Realisierung geholfen hat.
Nicht zu vergessen sind all jene, die mit ihren kleinen und großen Spenden die nötigen Mittel zur Verfügung gestellt haben, dieses großartige Projekt zu verwirklichen.
Haben Sie herzlichen Dank!