Erfassung vegetativer (autonomer) Störungen bei Patienten mit myasthenen Syndromen
Liebe Mitglieder der DMG e. V.,
wir möchten Sie darüber informieren, dass die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. den Fragebogen für die Studie zur Erfassung autonomer Störungen optimiert hat. Ab sofort werden auch das Alter und Geschlecht der Teilnehmerinnen und Teilnehmer abgefragt werden.
Diese Anpassung dient dazu, die Qualität und Nützlichkeit der erhobenen Daten zu steigern und ermöglicht uns, noch präzisere Analysen sowie wertvolle Auswertungen durchzuführen.
Ihre Mitwirkung ist von entscheidender Bedeutung: Nur durch die aktive Teilnahme unserer Mitglieder können verwertbare Ergebnisse erzielt werden, die zu nachhaltigen Veränderungen in der Versorgung von Menschen mit myasthenen Syndromen führen. Darüber hinaus wird nur so sichergestellt, dass autonome Störungen in der Medizin die Aufmerksamkeit erhalten, die sie verdienen.
Wir bitten daher alle Interessierten, die bisher noch nicht an der Umfrage teilgenommen haben, die neuen Fragebögen auszufüllen. Ihre Teilnahme und Ihre wertvolle Unterstützung sind von großer Bedeutung für den Erfolg unserer Studie.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Wir freuen uns, Sie zu einer Studie einzuladen, die wir zusammen mit dem integrierten Myasthenie Zentrum in Gummersbach durchführen. In den letzten Jahren sind von Ihnen sehr häufig Störungen des vegetativen (autonomen) Nervensystems berichtet worden. Zu den Störungen des autonomen Nervensystems können Kreislaufregulationsstörungen, Veränderungen des Schwitzens, Veränderung der Magen-Darm-Tätigkeit und viele andere Symptome gehören. Diese können als Nebenwirkung von Medikamenten (z. B. Pyridostigmin) auftreten, aber auch unabhängig davon. Leider gibt es nur unzureichende Informationen hierüber. Daher brauchen wir Ihre Hilfe. Wir möchten mit Hilfe eines Fragebogens die Häufigkeit solcher Störungen herausfinden und überprüfen, wie häufig Medikamente oder bestimmte Unterformen der Myasthenie hier eine Rolle spielen. Die Befragung erfolgt anonym. Die wissenschaftliche Auswertung des Projekts übernimmt Herr Prof. Dr. Franz Blaes vom iMZ Gummersbach, der die von uns zur Verfügung gestellten Daten (Fragebögen) vollständig anonymisiert erhält, so dass keine persönlichen Daten weitergegeben werden. Prof. Blaes wertet die Daten aus, und wird über die Ergebnisse auch auf dem nächsten Patientenkongress berichten.
Wenn Sie an der Studie Interesse haben und über 18 Jahre alt sind, möchten wir Sie bitten, den folgenden Fragebogen anonym auszufüllen und an die Geschäftsstelle der Deutschen Myasthenie Gesellschaft zu senden:
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
Westerstraße. 93
28199 Bremen
Email: info@dmg.online
Nachfolgend finden Sie weitere Angaben zu der Studie. Wir danken im Voraus für Ihre Unterstützung und verbleiben
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. F. Blaes
Leiter des integrierten Myasthenie Zentrums Gummersbach
